1. “Forestil dig den værste sygdom, træthed og smerte, og dit hoved er i en dyb tåge, hvor det fik dig til at tænke på at tage på hospitalet. Forestil dig nu at have det sådan hver dag og vide, at hvis du tager på hospitalet, vil de sandsynligvis ikke finde noget galt og sende dig hjem og fortælle dig, at du skal se din familielæge. Det er fibromyalgi lidelse.
2. “Forestil dig at vågne op om morgenen og føle dig udmattet, som om du ikke havde sovet i dagevis. Mens du ligger i sengen og prøver at rasle energien op til at stå op og komme på toilettet, kæmper du med tanken: ‘Kan jeg klare mig en anden dag?’ Så forestil dig, at alt hvad du gør, selv de mindste opgaver, føles som om du går gennem taljehøj våd beton.
3. “Forestil dig en telefon. Der er noget galt med opladeren. Uanset hvor meget du prøver at oplade den, oplader den aldrig mere end 50 procent, hvis du er heldig. Du lukker alle apps, så du kan prøve at spare på batteriet, men det nytter ikke noget. Det falder hurtigt tilbage til nul procent på ingen tid. Forestil dig nu, at du er blevet ramt af en bus, og du er telefonen.
4. “Jeg siger til folk: ‘Ved du, hvordan du har det, når du har influenza? Kroppen ondt over det hele, alt gør ondt selv dit hår og negle? Ja, det er mine gode dage.
5. “Tænk på den værste influenza, du nogensinde har oplevet, og sæt det sammen med at falde ned ad tre trapper, direkte ned i en bikube. Det er fibromyalgi lidelse.
6. “For mig er fibromyalgi uklar og tåget tankegang, og på en dårlig dag føles det, som om jeg prøver at gå gennem tyk Jell-O. At gøre normale ting forårsager smerte. Total udmattelse uden fordel af en afslappende søvn.
7. “ Det er som om din krop var i en bilulykke, mens du havde influenza, og du kom aldrig helt over nogen af dem.
8. “Det værste ved denne sygdom er, at du ikke kan [forstille dig det]. Der er alt for mange symptomer, som jeg tror, folk farer vild, efter at du har listet de første 10. Det er ofte derfor, folk med fibro føler sig så isolerede og henvender sig til online-fællesskabet for at finde folk, der forstår det.
9 . “Nogle gange, når jeg tager tøjet af og kigger mig i spejlet, forventer jeg at se blå mærker overalt, fordi min krop gør så ondt og gør ondt. Så er der tidspunkter, hvor jeg ville ønske, at jeg fik blå mærker over det hele, for så kan folk tage mine smerter alvorligt.
10. “ Forestil dig at blive pakket ind i en burrito af et tæppe lavet af de massagestole med kuglerne i dem. Bortset fra, at du aldrig ved, hvor mange der vil presse dig ned eller hvor. Nogle dage er det som om de dybeste muskler i min krop bliver slået gentagne gange, mens andre føles det som om min hud er rå. Alt imens jeg ikke kan tænke klart, som om min ilt er ved at løbe tør for at blive knust under vægten og smerten.
11. “Min krop føler enten, at den er blevet ramt af en lastbil, eller andre dage har nogen en voodoo-dukke, der stikker stifter i og vrider dem med fibromyalgi.
12. “Smerter så ekstreme, at du har lyst til at kaste op. Det er svært at tænke, spise, sove eller gøre ‘normale’ ting. Dine sensorer er slukket. Det føles som om der lyder støj i en hule, alt giver ekko. Lugte generer dig. Lys gør ondt i dine øjne, og du føler dig svimmel som en karnevalstur.
13. “Det er ‘Princess and the Pea’-syndromet… enhver mulig fornemmelse er forstærket. At være på en bro eller i nærheden af en rulletrappe føles som et jordskælv. Du lugter ting, som ingen andre gør. Og du kan ikke slukke for ting som summende lys.
14. “ Som at få Charlie-heste i muskler, du ikke engang vidste eksisterede. Når du går ud og spiser, snurrer du hele tiden, fordi sædet gør ondt i ryggen. Du er altid træt, og selv en fuld kande mørkristet kaffe vil ikke løse det.”
15. “Det er som dagen efter en anstrengende træning, med de stive, ømme muskler. Tilføj en solskoldning og hovedpine, så influenza oveni. Fibromyalgilidelse træthed føles som om dit blod er blevet til cement i dine årer.”
16. “Jeg har nogle gange alvorlige episoder med fibromyalgi, der mærker, hvordan det føles, når du rører et batteri til din tunge, når nogen vovede dig i dine yngre år. Det er en følelse af, at i en konstant time eller deromkring, før smertestillende medicin starter.
