1.  «Imaginez la pire maladie, la fatigue et la fatigue, et votre tête est plongée dans un brouillard profond où vous avez pensé à aller à l’hôpital. Maintenant, imaginez-vous ressentir cela tous les jours et sachant que si vous allez à l’hôpital, ils ne trouveront probablement rien qui ne va pas et vous renverront chez vous et vous diront de consulter votre médecin de famille. C’est le trouble de la fibromyalgie.

2.  «Imaginez que vous vous réveillez le matin fatigué, comme si vous n’aviez pas dormi depuis des jours. Alors que vous êtes allongé dans votre lit, essayant de rassembler l’énergie nécessaire pour vous lever et vous rendre à la salle de bain, vous vous débattez avec l’idée: ‘Puis-je passer à travers une autre journée?’ Ensuite, imaginez que tout ce que vous faites, même les plus petites tâches, a l’impression de marcher dans du béton humide jusqu’à la taille.

3.  «Imaginez un téléphone. Il y a quelque chose qui ne va pas avec le chargeur. Même si vous essayez de le recharger, il ne dépassera jamais les 50%, si vous avez de la chance. Vous fermez toutes les applications afin que vous puissiez essayer de préserver la batterie, mais c’est inutile. Il tombe rapidement à zéro pour cent en un rien de temps. Maintenant, imaginez que vous avez été renversé par un bus et que vous êtes le téléphone.

4.  «Je dis aux gens: ‘Savez-vous ce que vous ressentez quand vous avez la grippe? Le corps fait mal partout, même les cheveux et les ongles font mal. Oui, ce sont mes bons jours.

5. «Pensez à la pire grippe que vous ayez jamais eue et associez-la à la chute de trois escaliers, directement dans une ruche. C’est le trouble de la fibromyalgie.

6.  «Pour moi, le trouble de la fibromyalgie est une pensée floue et brumeuse et, par une mauvaise journée, bouger me donne l’impression d’essayer de traverser une épaisse couche de Jell-O. Faire des choses normales cause de la douleur. Épuisement total sans le bénéfice d’un sommeil réparateur.

7.  « C’est comme si ton corps avait été impliqué dans un accident de voiture alors que tu avais la grippe et que tu ne t’es jamais remis de l’un ou l’autre.

8.  «La pire chose à propos de cette maladie est que vous ne pouvez pas [l’imaginer]. Il y a beaucoup trop de symptômes qui font que les gens se perdent après avoir énuméré les 10 premiers. C’est souvent pourquoi les personnes atteintes de fibro se sentent tellement isolées et se tournent vers la communauté en ligne pour trouver des personnes qui le comprennent.

9 .  «Parfois, lorsque je retire mes vêtements et que je regarde dans le miroir, je m’attends à voir des ecchymoses partout parce que mon corps me fait très mal et me fait très mal. Ensuite, il y a des moments où je souhaiterais avoir des blessures partout parce qu’alors les gens pourraient prendre ma douleur au sérieux.

10.  « Imaginez que vous soyez enveloppés dans un burrito par une couverture faite de ces fauteuils de massage contenant les balles. Sauf que vous ne savez jamais combien vont vous presser ni où. Certains jours, c’est comme si les muscles les plus profonds de mon corps étaient frappés à plusieurs reprises, tandis que d’autres, j’avais l’impression que ma peau était crue. Pendant tout ce temps, je ne peux pas penser correctement, comme si mon oxygène commençait à être écrasé sous le poids et la douleur.

11.  «Mon corps a le sentiment qu’il a été heurté par un camion ou d’autres jours, quelqu’un a une poupée vaudou collant des épingles et les tordant de troubles de la fibromyalgie.

12.  “Douleur si extrême que vous avez envie de vomir. Il est difficile de penser, manger, dormir ou faire des choses «normales». Vos capteurs sont éteints. C’est comme si le bruit résonnait dans une grotte, tout résonne. Les odeurs vous dérangent. Les lumières vous font mal aux yeux et vous vous sentez étourdi comme un carnaval.

13. «C’est le syndrome de la princesse et du pois… toutes les sensations possibles sont exacerbées. Etre sur un pont ou près d’un escalier mécanique ressemble à un tremblement de terre. Vous sentez des choses que personne d’autre ne fait. Et vous ne pouvez pas écarter des choses comme des lumières bourdonnantes.

14.  «C’est comme avoir des chevaux de Charlie dans des muscles dont on ne savait même pas qu’ils existaient. Lorsque vous sortez pour manger, vous vous tortillez constamment parce que le siège vous fait mal au dos. Tu es toujours fatigué, et même une pleine tasse de café torréfié noir ne résoudra pas le problème. “

15.  «C’est comme le lendemain d’un entraînement ardu, avec des muscles raides et douloureux. Ajoutez un coup de soleil et un mal de tête, puis la grippe. La fatigue du trouble de la fibromyalgie donne l’impression que votre sang s’est transformé en ciment dans vos veines. ”

16.  «J’ai parfois des épisodes graves de trouble de la fibromyalgie qui me fait ressentir la sensation de toucher une batterie à la langue quand quelqu’un te mettait au défi, dans ton plus jeune âge. On a le sentiment que, pendant une heure ou deux, avant que les médicaments contre la douleur n’interviennent.