Fibromyalgie is een aandoening die vaak wordt gekenmerkt door wijdverspreide musculoskeletale pijn, chronische vermoeidheid, slaapstoornissen en hersenmist – maar in werkelijkheid is er een breed scala aan symptomen en bijwerkingen die fibro-krijgers kunnen ervaren, waaronder sensorische gevoeligheid.
Een aantal onderzoeken heeft aangetoond dat fibromyalgie-pijn kan worden toegeschreven aan een “overgevoelig” zenuwstelsel dat te sterk reageert op stimuli. Het is dan logisch dat veel mensen met fibro sensorische problemen ervaren, waardoor bepaalde soorten licht, geluid, geur en aanraking de symptomen verergeren – waaronder pijn. Eén studie ontdekte zelfs dat de “sensorische amplificatie” die met fibromyalgie-ervaring is, rechtstreeks is gecorreleerd met pijnniveaus en vermoeidheid.
We wilden de sensorische gevoeligheden van mensen met fibro-ervaring beter begrijpen, dus vroegen we onze Mighty fibromyalgia-gemeenschap om te delen hoe sensorische problemen hen beïnvloeden. Als een van de volgende ervaringen u bekend voorkomt, weet dan dat u niet de enige bent. Laat het ons in de onderstaande opmerkingen weten als u last hebt van fibro-gerelateerde sensorische problemen.
Gerelateerd: Hoe ik een uitdaging ben Wat is ‘verkeerd’ met mijn gezondheid door me te concentreren op wat ‘schrijven’
Dit is wat onze community met ons heeft gedeeld:
- “Ik heb SPD (sensorische verwerkingsstoornis) en ik heb ontdekt dat als mijn sensorische problemen worden geactiveerd, mijn pijn ook wordt geactiveerd. Het is alsof de wind uit me wordt geslagen. Ik draag vaak een masker in grote sociale omgevingen om te proberen deeltjes in de lucht / geuren en oordoppen te blokkeren als ik weet dat ik ergens luid zal zijn. Ik vergelijk het vaak met de scène in ‘Bruce Almighty’ wanneer hij in het restaurant is en plotseling iedereen in zijn hoofd tegelijk hoort bidden. Zo voelen drukke plaatsen voor mij aan. Ik voel me erg leeg van elke opname van geluid, licht, geluid en geuren. Ik word er moe van. ”- Katelyn I.
- “Zwaailichten geven me een zwak gevoel en soms een zone buiten. Doet dat ook als ik in lichten zit die langer dan een minuut of twee te fel zijn. ”- Leon M.
- “Zintuiglijke overbelasting kan een opflakkering veroorzaken, het kan slopend en vermoeiend zijn. Soms moet ik de wereld een paar uur uitschakelen om terug te keren naar mijn leven. ”- Crystal B.
- “Stroboscooplichten zorgen ervoor dat ik me licht in het hoofd en uit balans voel. Ik heb een zeer gevoelig reukvermogen. Zelfs de geringste verandering van geur kan me misselijk maken of moeilijk ademen. Het wordt erger tijdens een flare. Mijn lichaam kan de kou niet aan. (Wonen in Michigan helpt ook niet.) Als mijn oren te koud worden, zal mijn spraak beginnen te slurpen en soms zal ik flauwvallen. Niemand kan me vertellen waarom het gebeurt. Ik kan niet veel meer de sneeuw in. Maakt het moeilijk om sneeuwmannen en sneeuwengelen te maken met mijn kinderen. ”- Diana EP
- “Ik tolereer helemaal geen luidheid, fel licht, geuren of temperatuurschommelingen. Ik ervaar ook brandende huidsensaties. ”- Michaelle B.
- “Felle lichten geven me migraine, de geur van koffie geeft me migraine, bijna elk hard geluid is overweldigend en geeft me een paniekaanval, en elke combinatie van veel zintuiglijke input blaast mijn geest en ik ben helemaal gek. Ik ben ook zeer temperatuurgevoelig, wat leuk is als ik een kantoor deel met veel koude mensen. ”- Vikki J.
- “Ik denk niet dat ik naar een winkel kan gaan tot Kerstmis voorbij is … de felle rode lichten, overhead fluorescenten, hordes mensen die niet opletten, geluiden en geuren zijn teveel. Ik sluit me af. Ik kan letterlijk niet zien, balanceren of denken. Ik probeer mezelf te gronden en geen paniekaanval te krijgen, ik probeer diep in mezelf te krimpen en hoop dat niemand me tegen het lijf loopt – het is ondraaglijk. Mijn man moet me leiden en ik moet hem vasthouden om niet te vallen. Ik denk vaak dat ik mijn rollator echt had moeten meenemen … Ik moet er een gewoonte van maken om het altijd naar de winkel te brengen. (Ik heb fibromyalgie en multiple sclerose. Ze werken hier samen aan.) ”- Tabitha S.
- “Ik draag een zonnebril zelfs op bewolkte dagen … en oordopjes als ik ergens openbaar ga … soms zelfs dan word ik nog steeds overweldigd!” – Hannah W.
- “[Ik ervaar] veel negatieve [effecten] zoals de kou die mijn pijn versterkt. Dat gezegd hebbende, ik heb een geweldig smaakvermogen, dus eten is soms gewoon ongelooflijk lekker. Ook superaanraking. Ik word heel lichtgeraakt – alsof een vriend superzacht zacht haar heeft zoals ik ‘geef me een gevoel’ of donzige dieren en funky texturen. Ik heb vaak jassen of hoeden getrokken. Dit werkt echter ook omgekeerd en ik raak een stof of voedsel aan en wees als… eww. ”- Kirsty A.
- “Kan geen harde geluiden of felle lichten aan. Het geluid maakt me het ergst. ”- Megan M.
- “Als er te veel ruis uit verschillende bronnen komt (bijv. Wasmachine staat aan, wasdroger aan, tv staat aan, kinderen spelen luid, muziek aan in de volgende kamer) Ik heb het gevoel dat ik er niets van kan verwerken en mijn hoofd staat op ontploffen en mijn pijn neemt toe en alles is chaos. Ik houd een zonnebril bij me om binnen te dragen, waar ik ook heen ga, omdat felle lichten mij activeren en mijn pijn vergroten en me het gevoel geven dat het allemaal teveel is. Parfums, deodorant, reinigingsproducten, luchtverfrissers en veel andere synthetische of chemische geuren kunnen mij triggeren. Raak ook aan – mensen raken me te veel en op bepaalde plaatsen kunnen me intense pijn bezorgen. Iets eenvoudigs en liefhebbend als een knuffel kan moeilijk zijn, vooral als ik veel mensen moet knuffelen of me moet raken. Hierdoor vermijd ik ook menigten. ”- Samantha A.
- “Als ik in een flare-toestand ben, ben ik me hyper bewust van alle geluiden. Ik verlang naar stilte, maar ik kan elke tik als een knal horen. ”- Amy MB
- “Luide geluiden beïnvloeden me het meest en geuren kunnen soms.” – Ashley C.
- “[Ik] ben gevoelig voor licht, overmatig geluid en geuren – ze zijn allemaal geïntensiveerd en kunnen een overstraling veroorzaken. Ik heb soms ook iets vreemds met mijn visie. Sommige dingen die ik in 3D kan zien – wat ik bedoel is [het is] alsof ik in het object kan kijken, zoals lagen, en het kruipt me eruit. Zeker verhoogt het alle zintuigen en niet op een goede manier. ”- Toni D.
