Fibromyalgi har forandret meg på så mange forskjellige måter, mesteparten av tiden føler jeg meg ikke som min alder og ifølge noen ser jeg heller ikke ut på min alder, men det er utrolig hva et falskt smil og litt sminke kan gjøre. det kan få deg til å se ut som en normal, glad og sunn person, men det er ikke slik jeg føler meg i det hele tatt, jeg føler meg svak og trøtt og uten energi og har mye smerte uten kur og veldig lite behandling som nesten aldri virker og jeg klarer ikke å holde tritt med hverdagen som alle andre, jeg føler meg fortapt og isolert og føler at jeg eksisterer men jeg lever egentlig ikke i denne verden.
Fibromyalgi er en dårlig forstått sykdom, og hovedproblemet for nesten alle her er mangel på forståelse og støtte. Hvis du lever med fibro eller en annen kronisk sykdom, har du hørt så ufarlige kommentarer at det faktisk knuste hjertet ditt i en million biter og presset ånden din ned.
Dette er hva fellesskapet deler med oss:
1. Du er alltid syk
- > Du er ALLTID syk! Bare reis deg og begynn å bevege deg… du vil garantert begynne å føle deg bedre! – Patricia D
- > Du har alltid hodepine – Sussie
- > Er det et sted du IKKE gjør vondt? – Cecilia
2. Du prøver ikke
- > Jeg vet nøyaktig hvordan du har det, men faktisk har jeg en jobb ”-Branda
- > Slutt å bruke det som en unnskyldning, du må presse deg selv, jo mer trening du gjør, jo lettere blir det. -Starvoula
- > Du må bare trene mer. – Candice
- > Folk foreslår at jeg bør bevege meg mer, gå til andre steder for å spørre om MS-en min osv. – Clarisse
3. Gå ned i vekt
- > Mannen min forteller meg at hvis du gikk ned den vekten du gikk opp, ville du ikke vært slik. Kroppen din er ikke vant til å bære alt det. Han føler aldri med smerten min. Jeg ba ham til slutt lese om fibro her om dagen. Hans svar, legene sier ikke at dette ikke er ekte, det er i hodet ditt. Og jeg gråter av smerte. – Kristi
- > Legens kommentarer om vektøkningen min (som er på grunn av medisiner) og behovet for å trene er deprimerende. Jeg kan ikke fungere normalt og jeg kjenner meg ikke engang igjen. Takk for at du påpekte det åpenbare! – Jenny
- > I utgangspunktet, da de fortalte meg at jeg ikke har fibromyalgi, er det bare vekten min (den kom fra et familiemedlem), det samme familiemedlemmet sa nylig til meg at de ville “redde” meg. – Rosa
- 4. Det er en mental ting
- > Det er en mental ting. Kroppen din gjør ikke vondt, det er bare hjernen din som lyver for deg.- Demetris
- > Hvis du fikser din mentale tilstand, vil du ikke føle mer smerte, og det ble sagt av min egen doktor – Ginna
- > Har du tenkt på å gå til psykiater? – Donna
- > Det er i hodet ditt … – Genevieve
- > En mental helsepersonell fortalte meg at jeg var en hypokonder fordi jeg var bekymret for helsen min og om jeg kunne delta i sommeraktiviteter- Rose
5. Føler ikke alle seg slitne?
- > «Jeg har også vondt. Sug det opp»-min 59 år gamle far. Jeg er 24 år gammel – Pikasue
- > Folk har mer kondisjon enn deg og de reiser seg og går på jobb, så jo før du kan håndtere hvilket problem det er, jo bedre vil du føle deg, sa revmatologen min. – Vanessa
- > Vi har alle plager fordi vi er gamle! – Julia
- 6. Trening
- > Jeg har AR, Sjøgren og Fibro. Folk foreslår at jeg kommer meg ut og går som jeg pleide… 2 miles om dagen, seks dager i uken i tjueto år jeg gikk. Jeg trenger nye knær og ryggoperasjoner på grunn av RA… så jeg kan ikke begynne å gå igjen. – Gayland
- > Tren mer, følg din vanlige søvnrutine – Melissa
7. «Du er så ung! “
- > «Du er så ung! Du kommer over det i tide.” Nei, Susan. Jeg lar det ikke vokse. Men takk. – Bobbi
- > Du er for ung til å ha så mye smerte – fra mange leger – Stephanie
- > Du har alltid vondt, du er for ung til å klage på smertene til eldre. Hvorfor slutter du ikke å jobbe hvis det plager deg så mye? – Charlette
8. Det er ikke så ille
- > Det er ikke så ille at du skal prøve å måtte jobbe så mange timer om dagen. Jeg bare forteller dem at jeg skulle ønske jeg kunne, men grunnen til at jeg mistet den siste jobben min de første tre dagene var fordi jeg ikke kunne stå i tre timer uten at smertene var så ille at jeg knapt kunne gå for å ta en pause . når tiden kom.
- > «Du er ikke den eneste som lider. Jeg er deaktivert. Huske?” – Mamma min – kristyn
- > Alle har smerter, vi reiser oss alle og møter det. Du er lat.” – Harry
- > Alle har smerter ”- Beverly
- > Kom over det Jeg har vondt hele tiden og jeg skal fortsatt jobbe. Du må bli sterkere og la smerten ligge i bakhodet! – Jenny
9. Du lyver.
- > “Du sier du er krøpling, men jeg så deg gå, så du lyver.” – Harry
- > “Disse menneskene er menneskelig søppel, som prøver å stjele penger fra folk som virkelig jobber.” – Gerard
- > Jeg fortalte søsteren min at et jobbintervju gikk galt på grunn av fibromyalgitåken min. Hun fortalte meg at hun ikke trodde “det er én ting” – Daniele
10. “Det er i hvert fall ikke kreft”
- > Det er i hvert fall ikke kreft ”- Mickie, Misty og Tiffany. (Les også Fibro: A cancer Connector)
- > Når folk sammenlignes med en annen sykdom … i utgangspunktet hvis du ikke er døende, utelukker det det faktum at et kronisk syndrom uten kur ikke påvirker hele livet ditt. Noen fortalte meg her om dagen at fibromyalgien min beviste at vaksiner er dårlige, herregud, det kan jeg bare ikke. Jeg fortalte denne kvinnen at hun trengte å utdanne sitt uvitende jeg. – Noelle
- > Ikke verre enn kreft, jeg fikk det av min ekskone! -David
- > «Er det ikke bare autisme? – Louise
- 11. Hvem fortalte deg det?
- > Min siste avtale med legen, fortalte legen min hvem fortalte deg at du hadde fibromyalgi? … Greit, ?? ???????????????????? Noen leger tenker bare ikke før de åpner munnen… dette satte meg virkelig tilbake- Roberta
- > De har behandlet meg som om jeg var gal. Noen av dem tror ikke at Fibro er ekte. Jeg har hatt det flere ganger. Jeg håper de aldri har en smertetilstand, ikke sant? Leigh.
12. Ruller med øynene: får oss til å føle oss skyldige
- Min 6 år gamle datter fortalte meg at hun fortalte venninnen sin at hun ikke kunne leke fordi hun måtte ta seg av sin syke mor. – Ashley
- Min 12 år gamle datter spør om vi kan dra et sted, og det første hun sier er IKKE BEKYMRIG, MAMMA, DET ER MANGE PLASSER Å SITTE … – Ashley
- Jeg skulle ønske du hadde det bedre så vi kunne gjøre flere ting ”… .. Jeg føler meg skyldig for å være syk. – Tammi
- “Du må bare være lykkeligere” – Oneida
- Ingenting blir sagt, men hvis jeg nevner noe om det, himler de med øynene og sukker som “here we go again” – Andie
- Kontroller smerten din på en eller annen måte Det er ikke bare du som gjør vondt, ”broren min etter at jeg gikk glipp av nok en familiegjenforening. Rull med øynene, Kimberly.
- Det verste var at eksen min fortalte meg at jeg bare var en byrde for ham. Han ønsket aldri å bekymre seg for meg. Når jeg har brukt år på å ta vare på ham, tatt ham med til legene, vært der for operasjoner og for å finne ut hva han skal gjøre. Men det tok kaken. Jeg var en byrde for ham. – Mellisa
- Lager de ikke en pille for det? – Sherrie.
Jeg tror disse kommentarene følger omtrent alle med en “skjult” sykdom og noen som ikke har noen skjult sykdom også. Gi oss beskjed i kommentarfeltet hvis du har hørt noen av disse eller noe annet … Del med venner og familie for å fortelle dem at de skader oss ..
