Fibromyalgi har ændret mig på så mange forskellige måder, det meste af tiden har jeg ikke lyst til min alder og ifølge nogle mennesker ser jeg heller ikke min alder ud, men det er utroligt hvad et falsk smil og lidt makeup kan gøre. det kan få dig til at ligne en normal, glad og sund person, men sådan har jeg det slet ikke, jeg føler mig svag og træt og uden energi og har mange smerter uden kur og meget lidt behandling, der næsten aldrig virker, og jeg kan ikke følge med i hverdagen som alle andre, jeg føler mig fortabt og isoleret og jeg føler at jeg eksisterer men jeg lever ikke rigtig i denne verden.
Fibromyalgi er en dårligt forstået sygdom, og det største problem, som næsten alle her står over for, er mangel på forståelse og støtte. Hvis du lever med fibro eller en anden kronisk sygdom, har du hørt så harmløse kommentarer, at det faktisk knuste dit hjerte i en million stykker og pressede dit humør ned.
Dette er, hvad fællesskabet deler med os:
1. Du er altid syg
- > Du er ALTID syg! Bare rejs dig og begynd at bevæge dig… du vil helt sikkert begynde at få det bedre! – Patricia D
- > Du har altid hovedpine – Sussie
- > Er der et sted, hvor du IKKE gør ondt? – Cecilia
2. Du prøver ikke
- > Jeg ved præcis, hvordan du har det, men faktisk har jeg et job ”-Branda
- > Stop med at bruge det som undskyldning, du skal presse dig selv, jo mere motion du dyrker, jo lettere bliver det. – Starvoula
- > Du skal bare træne mere. – Candice
- > Folk foreslår, at jeg skal bevæge mig mere, gå andre steder hen for at spørge om min MS osv. – Clarisse
3. Tab dig noget
- > Min mand fortæller mig, at hvis du tabte den vægt, du tog på, ville du ikke være sådan. Din krop er ikke vant til at bære alt det. Han sympatiserer aldrig med min smerte. Jeg bad ham endelig læse om fibro forleden. Hans svar, lægerne siger ikke, at dette ikke er ægte, det er i dit hoved. Og jeg græder af smerte. – Kristi
- > Min læges kommentarer om min vægtøgning (som skyldes medicin) og behovet for at træne er deprimerende. Jeg kan ikke fungere normalt, og jeg genkender ikke engang mig selv længere. Tak for at påpege det åbenlyse! – Jenny
- > Dybest set, da de fortalte mig, at jeg ikke har fibromyalgi, er det bare min vægt (det kom fra et familiemedlem), det samme familiemedlem fortalte mig for nylig, at de ville “redde” mig. – Pink
- 4. Det er en mental ting
- > Det er en mental ting. Din krop gør ikke ondt, det er bare din hjerne, der lyver for dig.- Demetris
- > Hvis du fikser din mentale tilstand, vil du ikke føle mere smerte, og det blev sagt af min egen læge – Ginna
- > Har du overvejet at gå til psykiater? – Donna
- > Det er i dit hoved … – Genevieve
- > En mental sundhedsprofessionel fortalte mig, at jeg var hypokonder, fordi jeg var bekymret for mit helbred, og om jeg kunne deltage i sommeraktiviteter- Rose
5. Føler alle sig ikke trætte?
- > “Jeg gjorde også ondt. Sut det op ”-min 59-årige far. Jeg er 24 år gammel – Pikasue
- > Folk har mere kondition end dig, og de rejser sig og går på arbejde, så jo hurtigere du kan håndtere hvilket problem det end er, jo bedre vil du have det, sagde min reumatolog. – Vanessa
- > Vi har alle smerter, fordi vi er gamle! – Julia
- 6. Motion
- > Jeg har AR, Sjøgren og Fibro. Folk foreslår, at jeg kommer ud og går, som jeg plejede… 2 miles om dagen, seks dage om ugen i toogtyve år, hvor jeg gik. Jeg har brug for nye knæ og rygoperationer på grund af RA… så jeg kan ikke begynde at gå igen. – Gayland
- > Træn mere, følg din normale søvnrutine – Melissa
7. “Du er så ung! “
- > “Du er så ung! Du kommer over det med tiden.” Nej, Susan. Jeg vil ikke lade det vokse. Men tak. – Bobbi
- > Du er for ung til at have så mange smerter – fra mange læger – Stephanie
- > Du har altid ondt, du er for ung til at klage over de ældres smerter. Hvorfor holder du ikke op med at arbejde, hvis det generer dig så meget? – Charlotte
8. Det er ikke så slemt
- > Det er ikke så slemt, at du skal forsøge at skulle arbejde så mange timer om dagen. Jeg siger bare til dem, at jeg ville ønske, jeg kunne, men grunden til, at jeg mistede mit sidste job i de første tre dage, var, at jeg ikke kunne holde ud i tre timer, uden at smerterne var så slemme, at jeg næsten ikke kunne gå for at holde pause . da tiden kom.
- > “Du er ikke den eneste, der lider. Jeg er handicappet. Husk?” – Min mor – kristyn
- > Alle har smerter, vi rejser os alle og står i øjnene. Du er doven.” – Harry
- > Alle har ømhed og smerter ”- Beverly
- > Kom over det Jeg har ondt hele tiden, og jeg skal stadig arbejde. Du skal blive stærkere og lade smerten ligge i baghovedet! – Jenny
9. Du lyver.
- > “Du siger, du er forkrøblet, men jeg har lige set dig gå, så du lyver.” – Harry
- > “Disse mennesker er menneskeligt affald, der forsøger at stjæle penge fra folk, der virkelig arbejder.” – Gerard
- > Jeg fortalte min søster, at en jobsamtale gik galt på grund af min fibromyalgitåge. Hun fortalte mig, at hun ikke troede på “det er én ting” – Daniele
10. “Det er i hvert fald ikke kræft”
- > Det er i hvert fald ikke kræft ”- Mickie, Misty og Tiffany. (Læs også Fibro: A cancer Connector)
- > Når folk sammenlignes med en anden sygdom … dybest set, hvis du ikke er døende, udelukker det, at et kronisk syndrom uden helbredelse ikke påvirker hele dit liv. Nogen fortalte mig den anden dag, at min fibromyalgi viste, at vacciner er dårlige, min gud det kan jeg bare ikke. Jeg fortalte denne kvinde, at hun skulle uddanne sit uvidende jeg. – Noelle
- > Ikke værre end kræft, jeg fik det af min ekskone! -David
- > “Er det ikke bare autisme? – Louise
- 11. Hvem fortalte dig det?
- > Min sidste aftale med lægen, min læge fortalte mig, hvem fortalte dig, at du havde fibromyalgi? … Okay, ?? ???????????????????? Nogle læger tænker bare ikke, før de åbner munden… det fik mig virkelig tilbage – Roberta
- > De har behandlet mig, som om jeg var skør. Nogle af dem tror ikke på, at Fibro er ægte. Jeg har haft det flere gange. Jeg håber, de aldrig har en smertetilstand, ikke sandt? Leigh.
12. Rul med øjnene: få os til at føle skyld
- Min 6-årige datter fortalte mig, at hun fortalte sin veninde, at hun ikke kunne lege, fordi hun skulle tage sig af sin syge mor. – Ashley
- Min 12-årige datter spørger, om vi må tage et sted hen, og det første hun siger, er BETJENING, MOR, DER ER MANGE STEDER AT SIDDE… – Ashley
- Jeg ville ønske, at du havde det bedre, så vi kunne gøre flere ting ”… .. Jeg føler mig skyldig over at være syg. – Tammi
- “Du skal bare være gladere” – Oneida
- Der bliver ikke sagt noget, men hvis jeg nævner noget om det, ruller de med øjnene og sukker som “her går vi igen” – Andie
- Styr din smerte på en eller anden måde Det er ikke kun dig, der gør ondt, ”min bror, efter at jeg gik glip af endnu en familiesammenkomst. Rul med øjnene, Kimberly.
- Det værste var, at min eks fortalte mig, at jeg bare var en byrde for ham. Han ville aldrig behøve at bekymre sig om mig. Når jeg har brugt år på at passe ham, taget ham til lægen, været der til operationer og for at finde ud af, hvad han skal gøre. Men det tog kagen. Jeg var en byrde for ham. – Mellisa
- Laver de ikke en pille til det? – Sherrie.
Jeg tror, at disse kommentarer følger næsten alle med en ‘skjult’ sygdom og nogle, der også ikke har nogen skjult sygdom. Fortæl os i kommentarerne, hvis du har hørt nogen af disse eller noget andet … Del med dine venner og familie for at fortælle dem, at de sårer os …
