Par: Barbara A. Sturrock

J’ai été diagnostiqué avec la fibromyalgie il y a presque 15 ans maintenant, et dès que j’ai été diagnostiqué, je suis allé en ligne pour rechercher tout ce que je pouvais trouver. Ce que j’ai trouvé n’était pas beaucoup d’informations. Contrairement à maintenant, il n’y avait vraiment pas grand chose sur cette maladie du tout.

Chaque matin, je mettais mon visage et je ne laissais personne savoir à quel point c’était grave. Il y avait des jours j’étais si fatigué que je ne sais honnêtement pas comment je me suis débrouillé. Chaque jour, je riais avec mes collègues de travail, je riais avec mes enfants, je suivais mes amis et j’étais un bon partenaire pour mon mari.

La littérature que j’ai trouvée sur la maladie ne m’a pas vraiment donné une idée de l’avenir. Il n’y avait rien dans tout ce que je lisais pour me faire savoir que progressivement, avec le temps, la situation s’aggraverait, que chaque jour deviendrait une lutte, que ma maison serait en désordre et que certains jours sortez-le du lit.

Et, la littérature ne m’a jamais dit beaucoup de choses dont je vais vous parler maintenant – les 10 choses suivantes qui m’ont probablement le plus surpris. Je ne savais pas que dans les onze ans suivant le diagnostic, je ne travaillerais plus à cause d’un trouble de la conversion qui dépassait la taille de mon fibrome, que tomber en bas ou en bas deviendrait normal, que chaque matin j’aurais besoin d’une heure et demie. la moitié juste pour pouvoir repousser la douleur suffisamment pour pouvoir fonctionner pendant la journée.

Deux ans plus tard, je devrais arrêter de conduire car la fibrose affectait de plus en plus ma vue. Ma vie a complètement changé il y a quatre ans. Je suis devenu ce qu’ils appellent une maladie chronique, car le trouble de la conversion m’a fait basculer dans une crise de fibrose permanente. Les choses qui avaient semblé si faciles à une époque étaient maintenant des choses que j’avais du mal à gérer chaque jour. J’ai besoin d’une canne pour garder mon équilibre et d’un déambulateur de temps en temps quand je deviens vraiment mauvais. Un fauteuil roulant est nécessaire si je voyage ou fais quelque chose d’aussi simple que d’aller au centre commercial.

 

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Alors voilà, voici ma liste des 10 choses qui m’ont surpris car elles n’étaient pas dans la littérature de l’époque ou étaient considérées comme des symptômes rares de la fibromyalgie. Un couple de bonnes choses est mélangé aussi – rien ne peut être tout mauvais.

1. fatigue

Je ne savais pas qu’il était possible d’être si fatigué – que même lorsque vous vous réveilliez le matin, vous seriez épuisé juste d’aller aux toilettes. Je ne savais pas qu’essayer de faire mon ménage ou même m’habiller me fatiguerait tellement que mes jambes s’abandonneraient littéralement. Comment se fait-il que tu sois si fatigué, que même la respiration soit une corvée? Alors quand il est temps de dormir, vous ne pouvez pas. Vous pourriez le faire pendant environ 45 minutes, mais vous devez vous lever et vous déplacer parce que la douleur est si grave. Les nuits brisées contribuent fortement à la fatigue, mais même à de rares occasions, lorsque je dors toute la nuit, je me réveille épuisé. Je n’aurais jamais cru que prendre une douche pouvait devenir une entreprise majeure et que je serais si fatigué après que cela pourrait prendre jusqu’à deux heures pour que je puisse me lever et fonctionner.

2. Fibro Fog

Bien que les choses que j’ai lues me parlent du brouillard fibreux, ce n’est pas vraiment compréhensible tant que vous ne l’utilisez pas. Je ne savais pas que j’oublierais ce dont je parlais au milieu d’une phrase, que j’oublierais le nom de mon mari ou de mon enfant, que les mots qui devraient me parvenir facilement ne le font pas et que le bégaiement deviendrait un moyen de la vie alors que je lutte pour trouver les mots.

De toutes les choses associées à la fibromyalgie, c’est celle que je trouve la plus difficile à gérer. Comme c’est embarrassant d’oublier le nom de votre meilleure amie ou son domicile ou son numéro de téléphone; Comme c’est embarrassant de parler à votre mari de 26 ans et de ne pas pouvoir vous rappeler son nom; comment dévastateur de parler à votre enfant et ne pas être en mesure de rappeler leur nom. Les jours où c’est vraiment grave, cela me fait tellement mal de savoir qu’à un moment donné, je vais blesser les sentiments de quelqu’un en ne pouvant pas me rappeler de ce qu’on appelle.

3. journalisation

Celui-ci m’a beaucoup surpris. Qui savait que la journalisation quotidienne me permettrait de revenir sur ma progression au fil du temps? Mon conseil à toute personne aux prises avec une maladie chronique quelconque: tenir un journal. Cela vous donnera l’occasion de vous rappeler les bons jours, les beaux jours et les jours merveilleux.

Cela vous donnera l’occasion de revenir sur ces jours très noirs où la dépression et l’anxiété vous avaient fait croire que ce serait mieux si vous n’était pas là. Cela vous rappellera les raisons pour lesquelles vous êtes mieux ici.

Dans mon journal, j’écris des citations que je trouve inspirantes, des choses que je veux vraiment retenir et à qui j’ai parlé chaque jour. J’écris des idées de projets, des idées de recettes et je réfléchis à des moyens de faciliter mon entretien (pour l’amour du ciel, il me faut 45 minutes pour fabriquer le lit). Le journal est comme ma mémoire pour les jours où ce n’est pas très bon.

4. solitude

Celui-ci, j’imagine que j’aurais dû m’attendre à ce que les amis disparaissent un par un, que je devrais les annuler à la dernière minute ou juste à plat, dire non. Cela me semble tellement drôle que j’ai des amis en ligne partout dans le monde à qui je parle au moins deux fois par semaine, mais ceux qui sont les plus proches de moi ne sont plus là. J’ai noué des amitiés très fortes en ligne, mais tous mes amis qui vivent à proximité ne me voient plus.

5. La démangeaison

Dans toute la littérature que j’ai lue sur la fibromyalgie, ils ont mentionné la possibilité de démangeaisons, mais que c’était un symptôme léger et que tout le monde n’en souffrait pas. Ils ont menti. Parfois, les démangeaisons sont si graves que je me suis littéralement coupé avec mes ongles en les grattant. Peu importe la quantité de crème que j’utilise ou tout autre remède contre les démangeaisons que tout le monde recommande – la démangeaison est implacable. Il n’y a pas un moment où une partie ou une autre ne démange pas. J’ai appris à faire attention à combien je gratte.

6. personnes

Je suis surpris tout le temps par les mauvaises manières des gens et je suis agréablement surpris par la gentillesse des autres. Le nombre de fois où je me suis dirigé vers la porte et que, au lieu de peut-être m’aider en le tenant pour moi, la personne a tout simplement laissé tomber alors qu’elle m’a vu arriver. D’un autre côté, il y a des gens formidables qui non seulement me voient venir, mais qui tiennent la porte pour moi ou qui proposent de m’aider d’une certaine manière, mais qui me font rire ou me faire sourire.

Par exemple, j’étais au salon de manucure hier pour obtenir ma pédicure (je ne peux plus atteindre mes orteils sans perdre mon équilibre et me sentir étourdi, même assis) et il y avait aussi la femme la plus merveilleuse et son mari en train de faire une pédicure. Elle était sur le point d’avoir 80 ans et il devenait très proche de 90 ans. Elle m’a littéralement mis dans l’hystérie pendant tout notre séjour. Une fois, j’ai écrit un article sur la bonté et comment cela devenait une vertu perdue; Je peux vous dire avec une certitude absolue que toute la gentillesse n’a pas disparu.

L’autre chose à propos des gens, c’est qu’ils pensent tous avoir la réponse ou le remède à mon problème. Le fait que je leur raconte leurs remèdes et leurs suggestions sont toutes des choses que j’ai déjà essayées et qui ne semblent pas les déranger. Ils sont convaincus que je dois faire quelque chose qui arrêtera la maladie, ou ils ne croient pas que vous pourriez avoir quelque chose qui ne peut pas être résolu.

7. Temp de corps

En lisant sur la fibromyalgie, j’ai découvert que j’allais avoir des problèmes avec ma température corporelle; comme je traversais déjà la ménopause, ce n’était pas une bonne nouvelle. J’avais déjà traversé les sueurs nocturnes et les bouffées de chaleur continuaient à me déverser, mais ensuite, la fibromyalgie a fait son apparition et, au fur et à mesure de son évolution, les variations de température se sont aggravées. Quand j’avais froid, j’avais très froid et quand il faisait chaud, il était difficile de respirer. Je serais littéralement ruisselant du bout de mes cheveux pendant les bouffées de chaleur amplifiées par la fibromyalgie; et trois ou quatre couvertures et deux chandails ne pouvaient pas me réchauffer, car la fibromyalgie amplifiait également le froid. Je suis surtout passé les bouffées de chaleur maintenant. Je ne les reçois que de temps en temps. Pour moi, c’est surtout le froid qui prend le dessus et que je dois affronter, mais de temps en temps je vais être couché dans le lit et la fournaise continue et ce n’est pas une sueur nocturne et ce n’est pas une bouffée de chaleur – cela semble complètement différent. La chaleur est parfois insupportable – presque comme si vous étiez dans un de ces endroits avec une humidité et une chaleur très élevées.

8. Trading Off

C’est devenu un jeu de compromis; si je le fais aujourd’hui, combien de temps vais-je faire demain? Dois-je faire la poussière en sachant que demain, la seule chose que je puisse faire est de prendre une douche, ou devrais-je laisser le dépoussiérage pour aujourd’hui et espérer pouvoir mettre un repas sur la table et jouer avec les chiens? peut-être – je pourrais peut-être faire une charge de linge aussi? Tu vois ce que je veux dire? Le compromis chaque jour; que puis-je faire aujourd’hui qui ne me rendra pas inapte pour demain? C’est un acte d’équilibre constant.

9. Amis en ligne

Je pense que l’une des plus grandes surprises pour moi était de savoir combien de personnes souffrant d’une maladie chronique je rencontrerais en ligne. Comment les rencontrer m’a fait me sentir pas si seul. En discutant avec les autres et en découvrant comment ils ont passé leurs journées et en apprenant les compromis qu’ils ont faits, j’ai pu déterminer mon propre système pour faire avancer les choses. J’ai parlé à tant de personnes dont les conditions sont plus sévères que les miennes, et pourtant nos esprits sont toujours élevés et chacun de nous espère toujours qu’au bout du compte, l’établissement médical finira par trouver un moyen d’aider et peut-être même de nous guérir. .

10. La culpabilité

Personne ne comprend à quel point vous vous sentez coupable de ne pas pouvoir faire ce que vous aviez l’habitude de faire. Par exemple, il est devenu normal que ma maison soit en désordre, car mes mauvais jours dépassent de loin mes bons jours. Je sais que mon sol doit être lavé, mais si je le fais, je vais littéralement être mis en attente pendant deux ou trois jours pour en sortir.

La même chose est vraie si j’essaie de dépoussiérer, de passer l’aspirateur, les salles de bain, la lessive, à peu près toutes les tâches ménagères. J’ai un programme de nettoyage que je compose en tenant compte de la latitude et de la quantité de travail effectué en une journée. Certains jours, je dois rester presque immobile pour pouvoir préparer le dîner ce soir-là.

Comme on peut s’y attendre, la culpabilité de s’asseoir à l’arrière toute la journée et de ne pas faire un tiers ou un quart de ce que tu avais prévu pour cette journée est si lourde que tu as un éléphant ou un gorille assis sur ton épaule. .

Une bonne femme et maman est supposée garder la maison propre (et oui, je sais à quel point ça a l’air démodé mais c’était comme ça que j’étais élevé), elle est supposée préparer les repas tous les soirs se pencha quand il le fallait, et non l’inverse. Je remercie Dieu pour mon mari – il est maintenant et a toujours été la tour de force dont j’ai besoin quand la culpabilité et la douleur me submergent, et il intervient et relève le défi. Mais cela me rend aussi coupable après avoir travaillé toute la journée et ensuite rentrer chez moi chez une femme qui ne peut vraiment rien faire quelques jours.

Envelopper…

S’il y avait une chose que je pourrais dire aux personnes qui n’ont pas de maladie chronique, ce serait que cette maladie soit réelle. Nous ne faisons pas semblant, nous ne sommes pas paresseux, nous n’essayons pas seulement de sortir du travail. Nous avons de terribles et parfois horribles douleurs. Vous seriez étonné de voir combien de personnes pensent et disent cela à notre visage.

Je voudrais aussi que vous sachiez que je ne vous ignore pas lorsque vous me dites que tout ce dont j’ai besoin est de faire un peu plus d’exercice ou de sortir de la maison plus ou d’être plus sociable. Je ne suis tout simplement pas disposé à écouter les gens qui n’ont aucune idée de ce que c’est, et n’ont donc aucune idée du nombre de fois où nous avons entendu ces mêmes choses, même de la part de membres de la famille.

Je pense que cela vous surprendrait de savoir à quel point nous nous efforçons de paraître normaux pour que les gens ne sachent pas à quel point nous souffrons. Beaucoup d’entre nous sourient chaque matin en espérant pouvoir vraiment cacher à quel point nous nous sentons mal. mais ce sourire est effacé de nos visages dès que nous entrons dans nos portes. Nous ne voulons généralement pas votre sympathie ou votre pitié. Nous sommes des guerriers et nous nous poussons chaque jour à être les meilleures épouses, mères, collègues et amis que nous pouvons être. Nous sommes plus forts que vous ne pourriez l’imaginer, car chaque jour, nous devons lutter pour traverser la journée en sachant que quelqu’un quelque part pense que nous sommes une fraude.