Per quanto imprevedibili possano essere le mie malattie, c’è uno schema che seguo costantemente. Si ripete circa ogni tre mesi.
La prima cosa che noto è un forte aumento dei miei livelli di dolore. Le mie articolazioni mi fanno più male. Ho dolori fino al midollo. Il mio collo ha dolori acuti e lancinanti. La riacutizzazione della fibromialgia è arrivata. La fibro fa salire a regime il dolore della sindrome di Ehlers-Danlos .
Poi c’è quel piccolo formicolio. Parte dalla parte superiore della mascella e si insinua lungo lo zigomo sinistro. Allora so che sono nei guai.
Presto mi colpisce l’ emicrania emiplegica . Come persona con emicrania classica, cronica ed emiplegica, insieme all’emicrania con aura, ho sperimentato tutto ciò che un’emicrania può lanciarmi contro. Di gran lunga, quelle emiplegiche sono le peggiori. Ho la faccia da ” ictus “, dove il mio occhio sinistro e il sorriso si abbassano. Inizio a perdere il controllo dei miei muscoli e ho debolezza negli arti. Non riesco a pensare per la vita di me, non riesco a concentrarmi e non riesco a formulare frasi coerenti o a scrivere o parlare.
Una volta che la bestia dell’emicrania emiplegica alza la testa, non c’è modo di tornare indietro. Se sono fortunato, mi sveglierò domani e sarà sparita. Di solito, però, non sono fortunato.
Ogni tre mesi (o a volte solo uno o due), finisco con un’emicrania emiplegica che dura giorni e giorni. Sono bloccato al buio (sia letteralmente che metaforicamente). I suoni e la luce sono opprimenti. Arriva il deambulatore, che di solito mi rifiuto ostinatamente di usare finché non è assolutamente necessario.
Al terzo giorno, sono diretto al pronto soccorso. Ovviamente, l’emicrania non passa con il loro cocktail, quindi mi ricoverano. Trascorro i successivi due o quattro giorni in ospedale, aspettando che l’emicrania passi.
Succede ogni tre mesi come un orologio. Nella mia cerchia, lo chiamiamo il trifecta. È sempre una combinazione di Botox che svanisce, ormoni e un’altra variabile. Questa volta è il meteo. Tutte le tempeste mi hanno fatto andare in tilt.
Prima o poi, il mio stomaco smetterà di digerire il cibo. Non è che ora abbia fame, ma il cibo può essere importante per vivere (o qualcosa del genere). Oggi non sono nemmeno riuscito a finire un frullato proteico.
Man mano che il dolore aumenta, entra in gioco la mia disautonomia . Non riesco a regolare la mia temperatura, la mia pressione sanguigna o il mio battito cardiaco. Il mio respiro diventa affannoso e il mio battito cardiaco sale alle stelle mentre cercano di regolare il mio dolore.
A volte non aspetto le 72 ore. A volte non ci riesco.
Se sei una persona con una malattia cronica o una malattia rara, sai quanto può essere difficile l’ospedale. Il pronto soccorso può trattarti come un tossicodipendente. Possono minimizzare il tuo dolore e potrebbero persino richiedere una valutazione psichiatrica.
Sono stato al pronto soccorso così spesso negli ultimi due anni e mezzo che ho avuto modo di conoscere parte del personale e la maggior parte dei dottori.
Sono fortunata ad avere dottori che curano seriamente le mie emicranie. Sono fortunata ad avere un team di dottori universitari che piombano sul personale dell’ospedale locale e chiamano il grado. Ricevo sempre un’eccellente assistenza medica, quindi non ho mai avuto problemi ad andare al pronto soccorso quando sono così. Di solito resisto il più a lungo possibile. L’ultima volta sono riuscita a resistere due settimane e mezza. Questa volta non so se ce la farò stasera.
Spero di svegliarmi meglio domani. Spero che questo non sia l’inizio di un’altra stagione negativa. Ma ho quella tripletta in corso, quindi le probabilità non sono a mio favore.
A nessuno piace dover andare al pronto soccorso, soprattutto ai spoonies . Ma quando arriva il momento, ed è diverso per tutti noi, ci vado. Ci vado perché so che mi sentirò meglio dopo. Ci vado perché non riesco più a sopportare il dolore.
Molti spoonies temono il pronto soccorso perché hanno paura di come saranno trattati, quindi scelgono di restare a casa, a volte con dolori strazianti. Forse hanno già provato ad andare al pronto soccorso locale diverse volte e hanno sempre avuto brutte esperienze. Per quelli di voi là fuori a cui questo si applica, mi dispiace.
Solo perché abbiamo malattie invisibili non ci rende dei falsi, dei bugiardi, dei drogati o dei casi psichiatrici. Vi vedo, miei compagni spoonies, e vedo che il vostro dolore è reale. Vedo che la vostra malattia è reale. Vedo che avete cercato aiuto e che venite respinti a ogni porta a cui bussate.
Mi sembra che la comunità medica sia carente nella conoscenza delle malattie rare e invisibili. Sembrano mancare di buone maniere al capezzale dei malati cronici. I dottori del pronto soccorso sono rapidi e sporchi. Falli entrare e falli uscire. Vogliono i cavalli, ma noi siamo unicorni zebra. Non vogliono sentire la nostra storia clinica o cosa sta succedendo. Vogliono sapere cosa ti fa male, da quanto tempo ti fa male e “Cosa ti ha portato qui oggi?”
Gli unicorni zebra non sono così semplici. Non vogliono perdere tempo per conoscere le nostre storie e noi. Vogliono solo aggiustarci e mandarci per la nostra strada.
Ma cosa succede se non siamo una soluzione rapida? Cosa succede se non si tratta di un gesso su un braccio rotto o di un’appendicectomia d’urgenza?
Il consiglio migliore che posso darti è di essere il tuo stesso avvocato. Se qualcuno ti tratta ingiustamente in ospedale, chiedi di parlare con l’infermiera responsabile o con l’avvocato del paziente. Pretendi cure mediche di qualità. Tutti ne hanno diritto e se hai problemi con il personale, ci sono persone specifiche in ospedale che possono aiutarti a risolvere i conflitti.
La cosa migliore che mi è capitata è l’assistenza centralizzata: tutti i miei dati sono in un unico posto. Prima di entrare nell’assistenza centralizzata, mi trascinavo dietro tutte le mie informazioni mediche. A questo punto, le conservo tutte nel mio cervello e posso ripeterle come una cassetta usurata. Con l’assistenza centralizzata, invece, tutti i tuoi dati sono in una cartella dove tutti i dottori di quella struttura possono consultarli.
Conosco la lotta. So quanto è dura. So che non vorremmo mai, mai andare al pronto soccorso.
Ma a volte dobbiamo farlo, e dovremmo essere trattati con dignità e rispetto quando lo facciamo. Mi piace portare con me qualcuno che possa difendermi, come il mio compagno o mia madre.
Ognuno di noi ha soglie diverse per ciò che può tollerare e ciò che ci fa andare oltre il limite. Ma la paura ci impedisce di ottenere le cure mediche necessarie quando siamo oltre il limite. Con così tante brutte esperienze là fuori, come potremmo non avere paura?
Quindi a voi, miei compagni guerrieri, dico questo: siate i vostri stessi avvocati. Assicuratevi rispettosamente che i vostri diritti non vengano violati. Cercate di mantenere la calma perché farsi prendere dall’emotività non fa che peggiorare la situazione.
E alla comunità medica dico questo: nove volte su dieci è un cavallo. Ma ci sono quelli di noi, uno su dieci, che fluttuano tra le nuvole come unicorni zebra. Allargate la lente con cui guardate i vostri pazienti e non ignorate i tentativi dei malati cronici di vedere aiuto. Ci è voluto molto coraggio per quel cucchiaio per andare in ospedale oggi. Non era la loro prima scelta. Hanno aspettato il più a lungo possibile, hanno preso tutti i farmaci a loro disposizione e ora sono qui, nel vostro pronto soccorso, perché niente li ha aiutati. Guardateci per quello che siamo: a strisce, colorati e belli.