Fibromialgia: “Non moriamo, ma nemmeno viviamo”

INTERVISTA – Il percorso di cura del paziente non è ancora organizzato. Un membro suona l’allarme. Anche se, secondo lui, i medici sono mobilitati.

Questa frase agghiacciante è forse la più potente del rapporto parlamentare sulla fibromialgia, pubblicato 7 mesi fa, giorno dopo giorno. “Non moriamo, certo, ma non viviamo neanche noi. Con le sue 20 proposte, il documento è stato discusso. Prima di cadere nel dimenticatoio. In questa giornata mondiale della fibromialgia, il 12 maggio, è chiaro che le richieste dell’Assemblea nazionale rimangono una lettera morta.

Tuttavia, l’elenco di suggerimenti non ha nulla a che fare con il mago: per capire meglio l’epidemiologia di questo disturbo, inserire i casi più gravi in ​​condizioni a lungo termine (DAL), strutturare il corso di cura … Per chiedere qualcosa di specifico. Ripassa con il suo autore principale, il deputato di Oise Patrice Carvalho (Fronte sinistro).

Il tuo rapporto è stato seguito?

Patrice Carvalho   : Venendo da Marisol Touraine, per niente. Ma le cose si stanno spostando nella professione medica. I medici che non capiscono la malattia stanno iniziando a interessarsi. È stata stabilita una formazione che consente ai medici di capire meglio di cosa stiamo parlando. Il dolore è così diverso da un paziente all’altro che è difficile diagnosticare bene. Penso che il rapporto abbia cambiato le cose. Stiamo parlando di fibromialgia e abbiamo portato la malattia al centro del dibattito. Questo aiuta a stimolare il pensiero.

Sono state sequestrate due autorità sanitarie …

Patrice Carvalho   : Non vedo davvero l’ora di presentare il rapporto Inserm (Istituto nazionale di salute e ricerca medica,  ndr  ). Quando diventerà pubblico, chiederò al nuovo Presidente della Repubblica di fare della fibromialgia una causa nazionale. Sembra essenziale che il governo si prenda cura di esso. Marisol Touraine, nella sua ostinazione per non aumentare le spese, non voleva parlare della malattia ma solo del dolore.

Quali sono le priorità?

Patrice Carvalho   : Non appena viene nominato il Ministro della salute, voglio incontrarlo perché le cose vadano. Abbiamo fatto un rapporto, abbiamo approvato gli emendamenti. Ma tutto ciò rimane una lettera morta. La fibromialgia non capisce perché le leggi non siano emanate. È necessario comunicare con i pazienti, per essere consolati. I pazienti hanno bisogno di uno stato, come le persone con diabete o cancro. Dove le cose sono progredite di più è nei centri di dolore. La soluzione è lì: il percorso di cura deve essere strutturato. Mentre la professione medica rimane ignorante, le cose non funzioneranno.

Il tuo rapporto ha evidenziato l’alto costo della fibromialgia

Patrice Carvalho   : si. Le persone assumono molta medicina senza sapere se è adeguata. Alcuni usano droghe per la psichiatria, altri usano analgesici. Non sarà senza effetto in futuro. Devi affrontare le cose in modo diverso. Se non troviamo rimedi, sarà sempre peggio. Oggi abbiamo una visione a breve termine. Ma 2 milioni di persone sono colpite. E alcuni medici ancora non conoscono la malattia, mentre quelli della sicurezza sociale rifiutano di riconoscerlo e rifiutano le interruzioni del lavoro. È un vero dolore.

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