Fibromialgia: “Não morremos, mas também não vivemos”

ENTREVISTA – O caminho do atendimento ao paciente ainda não está organizado. Um membro soa o alarme. Mesmo que, segundo ele, os médicos estejam mobilizados.

Esta frase arrepiante é talvez o mais poderoso do relatório parlamentar sobre a fibromialgia, publicado há 7 meses, dia após dia. “Nós não morremos, é claro, mas também não vivemos. Com suas 20 propostas, o documento foi discutido. Antes de cair de volta no esquecimento. Neste Dia Mundial da Fibromialgia, em 12 de maio, está claro que as exigências da Assembléia Nacional continuam sendo letra morta.

No entanto, a lista de sugestões nada tinha a ver com o mago: para entender melhor a epidemiologia desse transtorno, colocar os casos mais graves em condições de longo prazo (DAL), estruturar o curso do cuidado … Pedir por algo específico. Comente com seu principal autor, o deputado de Oise Patrice Carvalho (Frente de Esquerda).

Seu relatório foi seguido?

Patrice Carvalho   : Vindo de Marisol Touraine, de jeito nenhum. Mas as coisas estão se movendo na profissão médica. Os médicos que realmente não entenderam a doença estão começando a se interessar. O treinamento foi estabelecido para que os médicos entendam melhor o que estamos falando. A dor é tão diferente de um paciente para outro que é difícil diagnosticar bem. Eu acho que o relatório mudou as coisas. Estamos falando de fibromialgia e levamos a doença ao centro do debate. Isso ajuda a estimular o pensamento.

Duas autoridades de saúde foram apreendidas …

Patrice Carvalho   : Estou realmente ansioso pelo relatório Inserm (Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica,  ed  ). Quando se tornar público, pedirei ao novo Presidente da República que faça da fibromialgia uma causa nacional. Parece essencial que o governo cuide disso. Marisol Touraine, em sua obstinação por não aumentar as despesas, não quis falar sobre a doença, mas apenas sobre a dor.

Quais são as prioridades?

Patrice Carvalho   : Assim que o Ministro da Saúde for nomeado, quero me encontrar com ele para que as coisas se movam. Nós fizemos um relatório, nós aprovamos emendas. Mas tudo isso continua sendo uma letra morta. A fibromialgia não entende por que as leis não são promulgadas. É necessário comunicar-se com pacientes, para consolar-se. Os pacientes precisam de um estado, como pessoas com diabetes ou câncer. Onde as coisas progrediram, a maioria está nos centros de dor. A solução está aí: o caminho do cuidado deve ser estruturado. Enquanto a profissão médica permanece ignorante, as coisas não vão funcionar.

Seu relatório destacou o alto custo da fibromialgia

Patrice Carvalho   : sim. As pessoas tomam muito remédio sem saber se é adequado. Alguns usam drogas para psiquiatria, outros usam analgésicos. Não será sem efeito no futuro. Você tem que abordar as coisas de maneira diferente. Se não encontrarmos remédios, será pior e pior. Hoje temos uma visão de curto prazo. Mas 2 milhões de pessoas são afetadas. E alguns médicos ainda não conhecem a doença, enquanto os da Previdência Social se recusam a reconhecê-la e a rejeitar paralisações. É uma dor real.

Loading...

Leave a Reply