La partie de la vie de la fibromyalgie que je ne vous ai pas dit

Par Tiana Ells   
Je suis une personne assez ouverte en matière de maladie physique et mentale, mais je peux aussi être très réservée, surtout en ce qui concerne ma douleur chronique et ma fatigue. Ce n’est pas parce que je ne veux pas partager ce qui m’arrive, mais parce que je ne veux pas que les gens pensent que je suis un «pleurnichard» ou un «trouveur de lieux». Je ne suis pas une de ces choses. En fait, je suis le contraire.
Beaucoup de gens savent que j’ai la fibromyalgie. Ce qu’ils ne savent pas, c’est la réalité de ce que je fais. Ils voient une jeune femme positive et sotte de 25 ans à l’étranger, mais ils ne réalisent pas combien je ressens de la douleur ou combien ma peur m’affecte. Je ne pense pas que les gens comprennent vraiment l’intensité de ma situation. J’avoue qu’une partie de ma faute est de ma faute, parce que je montre seulement les bonnes parties de ma vie sur les réseaux sociaux, mais montrer les parties les moins bonnes peut parfois sembler être une recherche d’attention. Je ne veux pas d’attention, je ne veux plus que mes conditions soient stigmatisées. Je ne veux pas de pitié, je veux que les gens comprennent ces maladies. 
Voici la réalité de quelqu’un avec la fibromyalgie:

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1. Douleur
Lorsque vous dites à quelqu’un que vous souffrez, cela ne vous prend pas trop au sérieux. Habituellement, ils pensent que vous avez un mal de tête ou mal de dos typique. Ils ne se rendent pas compte que tout votre corps éprouve de la douleur, des points de suture, des aiguilles, un engourdissement ou souvent une sensation de brûlure. Ils ne réalisent pas non plus que les vêtements qu’ils portent ou la chaise en tissu sur laquelle ils sont assis peuvent aussi causer de la douleur. Les personnes atteintes de fibromyalgie sont sensibles à certaines substances et substances. Certains d’entre nous (y compris moi-même) ressentons de la douleur dans leurs organes. Je souffre de douleurs ovariennes depuis des années et je ne savais pas ce que c’était avant d’avoir reçu un diagnostic de fibromyalgie.
Notre douleur est souvent insupportable et peut causer des difficultés dans les situations quotidiennes. Si je traverse des flambées graves, j’arrive parfois trop tard pour mon travail. Il semble que peu importe si je me lève tôt, il me faut 30 minutes à une heure pour me lever, parce que mon corps est raide, mes hanches sont bloquées et mes mains sont douloureuses. Porter un panier d’épicerie peut me serrer les mains et les coudes, l’ouverture des pots est parfois impossible, les tâches ménagères peuvent tout prendre et la liste peut continuer.

Une femme avec douleur au lit.

2. Fatigue
Quand on parle de travailler tard, la fatigue est une autre raison pour laquelle il est si difficile de sortir du lit. J’aurais pu faire le meilleur rêve de ma vie, mais ce sera comme si je n’étais pas endormi. Pour moi, la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus difficiles. Il y a eu des jours où je suis nerveux à l’idée de conduire de longues distances parce que le soleil cause une mauvaise fatigue. Je travaille à un bureau mais à midi, j’ai l’impression d’avoir travaillé dur et tout ce que je veux faire, c’est rentrer à la maison et m’asseoir sur le canapé. Et bonne chance si je veux planifier quelque chose avec moi après le travail. Je serai trop épuisé pour faire quoi que ce soit. Si vous le laissez aller en semaine, c’est probablement parce que, peu importe comment je suis fatigué, j’ai vraiment besoin de votre entreprise. 
3. Brume du cerveau
C’est le dernier symptôme que je vais toucher. La brume du cerveau est de dire le moindre d’une chienne. Oubliez une conversation qu’il a eue hier, pour faire une pause d’une demi-phrase parce qu’il avait oublié ce qu’il disait ou une conversation complètement interrompue parce qu’il ne pouvait pas penser aux bons mots à utiliser. C’est le symptôme le plus embarrassant de la fibromyalgie. Se sentir incompétent est incroyablement frustrant et émouvant. Je me demande souvent si les gens me condamnent pour cela. Parfois, je ne me souviens pas comment un mot est écrit quand j’écris. J’ai vérifié mes messages texte, mes courriels et mes messages de médias sociaux plusieurs fois avant d’appuyer sur le bouton «envoyer» ou «envoyer». La honte du brouillard du cerveau me fait tellement peur.

Voici quelques autres choses communes dont bénéficient les guerriers guerriers: 
1. Les troubles psychologiques, y compris, mais sans s’y limiter, la dépression et l’anxiété. 
2. sensible à la température. Les étés et surtout les hivers sont souvent insupportables. 
3. Syndrome du côlon irritable (IBS). 
4. Sueurs nocturnes / flashs chauds et froids. 
5. Insomnie. 
6. Cycles menstruels douloureux et irréguliers. 
7. Problèmes d’équilibre. 
Acouphène (bourdonnement dans les oreilles). 
9. syndrome des jambes sans repos. 
10. Eruptions et affections cutanées.
Il est très commun pour les personnes atteintes de fibromyalgie d’avoir des symptômes différents des autres. Tous les symptômes sont différents pour tout le monde, il est donc difficile d’expliquer aux médecins quels sont leurs symptômes. Les patients atteints de maladies chroniques semblent en savoir plus sur leur maladie que les professionnels, et cela peut être difficile lorsqu’il s’agit de médicaments et de traitements. Nous sommes tous ensemble et nous avons besoin de soutien et de compréhension de la part des personnes et des êtres chers dans nos vies. 
J’espère que cela éclaire un peu cette terrible maladie. Si vous connaissez quelqu’un qui vit avec la fibromyalgie, donnez-leur un câlin (pas un juif) et demandez-leur ce que vous pouvez faire pour les aider. Juste pour entendre, le monde pourrait signifier!

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