La parte della vita fibromialgia che non ti ho detto

Di Tiana Ells   
sono una persona abbastanza aperta quando si tratta di malattie fisiche e mentali, ma posso anche essere molto riservata, soprattutto per quanto riguarda il mio dolore cronico e la mia stanchezza. Non è perché non voglio condividere ciò che mi succede, ma perché non voglio che la gente pensi che io sia un “piagnone” o un “cercatore di luoghi”. Non sono una di quelle cose. In realtà, io sono il contrario.
Molte persone sanno che ho la fibromialgia. Quello che non sanno è la realtà di quello che sto facendo. Vedono una giovane donna positiva e sciocca di 25 anni all’estero, ma non si rendono conto di quanto dolore provo o di quanto la mia paura mi colpisca. Non penso che la gente capisca davvero l’intensità delle mie circostanze. Ammetto che una parte è colpa mia, perché mostro solo le parti belle della mia vita sui social network, ma mostrare le parti meno belle a volte può sembrare una ricerca di attenzione. Non voglio attenzione, non voglio più che le mie condizioni vengano stigmatizzate. Non voglio alcun peccato, voglio che le persone capiscano queste malattie. 
Ecco la realtà di qualcuno con fibromialgia:

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1. Dolore
Quando dici a qualcuno che stai soffrendo, non ti prende troppo sul serio. Di solito pensano che tu abbia un tipico mal di testa o mal di schiena. Non si rendono conto che tutto il tuo corpo avverte dolore, punti, aghi, intorpidimento o spesso una sensazione di bruciore. Inoltre non si rendono conto che i vestiti che indossano o la sedia in tessuto su cui sono seduti possono anche causare dolore. Le persone con fibromialgia sono sensibili a determinate sostanze e materiali. Alcuni di noi (incluso me stesso) sentono dolore nei loro organi. Ho sofferto di dolori alle ovaie da anni e non sapevo cosa fosse fino a quando non mi è stata diagnosticata la fibromialgia.
Il nostro dolore è spesso insopportabile e può causare difficoltà nelle situazioni quotidiane. Se passo attraverso gravi epidemie, a volte arrivo troppo tardi per il mio lavoro. Sembra che non importa quanto presto mi alzo, mi ci vogliono 30 minuti a un’ora per alzarmi dal letto, perché il mio corpo è rigido, i miei fianchi sono bloccati e le mie mani sono doloranti. Portare un cesto di generi alimentari può spremere le mie mani e gomiti, aprire pentole a volte è impossibile, le faccende domestiche possono prendere tutto e la lista può continuare.

Una donna con dolore a letto.

2. Stanchezza
Quando parliamo di lavorare fino a tardi, la fatica è un’altra ragione per cui è così difficile alzarsi dal letto. Avrei potuto avere il miglior sogno della mia vita, ma sarà come se non fossi addormentato. Per me, la stanchezza cronica è uno dei sintomi più difficili. Ci sono stati giorni in cui sono nervoso per la guida di lunghe distanze perché il sole causa effettivamente una cattiva fatica. Io lavoro in una scrivania, ma a mezzogiorno mi sento ho lavorato duramente e tutto quello che voglio fare è andare a casa e sedersi sul divano. E buona fortuna se voglio progettare qualcosa con me dopo il lavoro. Sarò troppo stanco per fare qualsiasi cosa. Se si lascia andare durante la settimana, probabilmente è perché io, non importa quanto sono stanco, davvero bisogno la vostra azienda. 
3. Nebbia del cervello
Questo è l’ultimo sintomo che toccherò. La foschia del cervello è a dir poco di puttana. Dimentica una conversazione che ha avuto abbastanza ieri, per mettere una pausa a metà frase perché aveva dimenticato quello che stava dicendo o una conversazione completamente interrotta perché non riusciva a pensare alle parole giuste da usare. Questo è il sintomo più imbarazzante della fibromialgia. Sentirsi incompetenti è incredibilmente frustrante e commovente. Spesso mi chiedo se la gente mi condanni per questo. A volte non riesco a ricordare come viene scritta una parola quando scrivo. Ho controllato i miei messaggi di testo, e-mail e messaggi di social media diverse volte prima di premere il pulsante “invia” o “invia”. La vergogna della nebbia del cervello mi causa tanta paura.

Ecco alcune altre cose comuni di cui i guerrieri guerrieri traggono beneficio: 
1. Disturbi psicologici inclusi, ma non limitati a, depressione e ansia. 
2. Sensibile alla temperatura. Le estati e soprattutto gli inverni sono spesso insopportabili. 
3. Sindrome dell’intestino irritabile (IBS). 
4. Sudorazioni notturne / lampi caldi e freddi. 
5. Insonnia. 
6. Cicli mestruali dolorosi e irregolari. 
7. Problemi con l’equilibrio. 
Tinnito (ronzio nelle orecchie). 
9. sindrome delle gambe senza riposo. 
10. Eruzioni e condizioni della pelle.
È molto comune per le persone con fibromialgia avere sintomi diversi dagli altri. Tutti i sintomi sono diversi per tutti, quindi è difficile spiegare ai medici quali sono i loro sintomi. I pazienti con malattie croniche sembrano saperne di più sulla loro malattia rispetto ai professionisti, e questo può essere difficile quando si tratta di farmaci e trattamenti. Siamo tutti insieme e abbiamo bisogno di sostegno e comprensione da parte di persone e persone care nella nostra vita. 
Spero che questo faccia luce su questa terribile malattia. Se conosci qualcuno che vive con la fibromialgia, dagli un abbraccio (non un ebreo) e chiedi che cosa puoi fare per aiutarli. Solo per sentire, il mondo potrebbe significare!

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