Het deel van het fibromyalgie-leven dat ik je niet heb verteld

Door Tiana Ells   
ben ik een vrij open persoon als het gaat om lichamelijke en geestelijke ziekten, maar ik kan ook erg terughoudend zijn, vooral met betrekking tot mijn chronische pijn en vermoeidheid. Het is niet omdat ik niet wil delen over wat er met mij gebeurt, maar omdat ik niet wil dat mensen denken dat ik een ‘huilebalk’ of een ‘zoeker’ ben. Ik ben niet een van die dingen. In feite ben ik het tegenovergestelde.
Veel mensen weten dat ik fibromyalgie heb. Wat ze niet weten, is de realiteit van wat ik aan het doen ben. Ze zien een positieve, dwaze jonge vrouw van 25 jaar in het buitenland, maar ze beseffen niet hoeveel pijn ik voel of hoeveel mijn angst voor me betekent. Ik denk niet dat mensen de intensiteit van mijn omstandigheden echt begrijpen. Ik geef toe dat een deel ervan mijn schuld is, omdat ik alleen de goede delen van mijn leven laat zien op sociale netwerken, maar als ik de minder goede delen laat zien, lijkt het soms een zoektocht naar aandacht. Ik wil geen aandacht, ik wil niet dat mijn voorwaarden worden gestigmatiseerd. Ik wil geen medelijden, ik wil dat mensen deze ziekten begrijpen. 
Hier is de realiteit van iemand met fibromyalgie:

Gerelateerde afbeelding

1. Pijn
Als je iemand vertelt dat je lijdt, ben je niet al te serieus. Meestal denken ze dat je een typische hoofdpijn of rugpijn hebt. Ze realiseren zich niet dat je hele lichaam pijn, steken, naalden, gevoelloosheid of vaak een branderig gevoel ervaart. Ze realiseren zich ook niet dat de kleding die ze dragen of de stoffen stoel waarop ze zitten, ook pijn kan veroorzaken. Mensen met fibromyalgie zijn gevoelig voor bepaalde stoffen en materialen. Sommigen van ons (waaronder ikzelf) voelen pijn in hun organen. Ik heb al jaren last van ovariële pijn en wist niet wat het was totdat ik de diagnose fibromyalgie kreeg.
Onze pijn is vaak ondraaglijk en kan moeilijkheden veroorzaken in alledaagse situaties. Als ik ernstige uitbraken doormaak, kom ik soms te laat voor mijn werk. Het lijkt erop dat het niet uitmaakt hoe vroeg ik opsta, het kost me 30 minuten tot een uur om uit bed te komen, want mijn lichaam is stijf, mijn heupen zitten vast en mijn handen zijn pijnlijk. Het meenemen van een mand met boodschappen kan in mijn handen en ellebogen knijpen, potten openen is soms onmogelijk, de huishoudelijke taken kunnen alles in beslag nemen en de lijst kan doorgaan.

Een vrouw met pijn in bed.

2. Vermoeidheid
Als we het hebben over laat werken, is vermoeidheid een andere reden waarom het zo moeilijk is om uit bed te komen. Ik had de beste droom van mijn leven kunnen hebben, maar het zou zijn alsof ik niet sliep. Voor mij is chronische vermoeidheid een van de moeilijkste symptomen. Er zijn dagen geweest dat ik nerveus ben over het rijden over lange afstanden omdat de zon in feite slechte vermoeidheid veroorzaakt. Ik werk aan een bureau, maar om twaalf uur heb ik het gevoel dat ik hard heb gewerkt en het enige wat ik wil doen is naar huis gaan en op de bank gaan zitten. En veel succes als ik na het werk iets met mij wil plannen. Ik ben te uitgeput om iets te doen. Als je het op weekdagen laat gaan, komt dat waarschijnlijk omdat ik, hoe moe ik ook ben, echt je bedrijf nodig heb. 
3. Brain Mist
Dit is het laatste symptoom dat ik ga aanraken. Nevel van het brein is op zijn zachtst gezegd een bitch. Vergeet een gesprek dat hij vrij gisteren had, om een ​​halve zin te pauzeren omdat hij was vergeten wat hij zei of een gesprek volledig onderbroken omdat hij de juiste woorden niet kon bedenken om te gebruiken. Dit is het meest genante symptoom van fibromyalgie. Zich incompetent voelen is ongelooflijk frustrerend en ontroerend. Ik vraag me vaak af of mensen me daarvoor veroordelen. Soms kan ik me niet herinneren hoe een woord geschreven is als ik schrijf. Ik controleerde meerdere keren mijn sms-berichten, e-mails en sociale-mediaberichten voordat ik op de knop “verzenden” of “verzenden” drukte. De schaamte van de mist van de hersenen veroorzaakt me zoveel angst.

Hier zijn enkele andere veelvoorkomende dingen waar krijger krijgers baat bij hebben: 
1. Psychische stoornissen waaronder, maar niet beperkt tot, depressie en angst. 
2. Temperatuurgevoelig. Zomers en vooral winters zijn vaak ondraaglijk. 
3. Prikkelbare darm syndroom (IBS). 
4. Nachtelijk zweten / warme en koude flitsen. 
5. Slapeloosheid. 
6. Pijnlijke en onregelmatige menstruatiecycli. 
7. Problemen met balans. 
Tinnitus (oorsuizen). 
9. rustelozebenensyndroom. 
10. Uitbarstingen en huidaandoeningen.
Het is heel gebruikelijk dat mensen met fibromyalgie verschillende symptomen van anderen hebben. Alle symptomen zijn voor iedereen verschillend, dus het is moeilijk om artsen uit te leggen wat hun symptomen zijn. Patiënten met chronische ziekten lijken meer te weten over hun ziekte dan professionals, en dit kan moeilijk zijn als het gaat om medicijnen en behandelingen. We zijn allemaal samen en we hebben steun en begrip nodig van mensen en geliefden in ons leven. 
Ik hoop dat dit enig licht werpt op deze vreselijke ziekte. Als je iemand kent die leeft met fibromyalgie, geef hem dan een knuffel (geen jood) en vraag wat je kunt doen om hen te helpen. Gewoon om te horen, de wereld zou kunnen betekenen!

Loading...

Leave a Reply