Fibromialgia: a condição que ninguém entende

 

Eu sofria de fibromialgia há seis anos. Até hoje, não tenho certeza do que acho mais difícil; a constante dor, fadiga e muitos outros sintomas que acompanham o diagnóstico, ou a constante necessidade de explicá-lo e justificá-lo.

Em 2010, quando fui diagnosticada, foi por processo de eliminação. Eu fiz vários exames e exames sem conclusão, e um dia eu perguntei ao meu médico se eu poderia ter fibromialgia depois de ler sobre isso online.

Tenho certeza de que o autodiagnóstico na internet é o que todos os médicos aconselham fazer, mas aqui estava. Fui encaminhado a um reumatologista que confirmou meu diagnóstico depois de passar no teste do ponto dolorido e, por um momento, senti alívio.

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Mas essa consulta tornou-se uma das muitas conversas frustrantes com médicos que não acreditavam ou entendiam minha dor. Esse reumatologista, que não tinha formação em psicologia clínica em seu nome, me fez a pergunta mais clichê de todas.

“Então”, disse ele, “conte-me sobre sua infância. Você já ouviu falar com seus pais?

No entanto, cinco anos depois, estou furioso comigo mesmo por não o ter desafiado. Eu deveria ter perguntado por que ele estava jogando Pop Psychology 101, mas ao invés disso eu contei a ele sobre a minha infância.

Ele sugeriu que eu fizesse uma série de sessões com um psicólogo e não perguntei por que, eu apenas balancei a cabeça e chorei. Eu perguntei sobre o tratamento da dor e como lidar com isso, mas ele disse que conversar com o psicólogo deveria ajudar.

Esta experiência foi a primeira vez que senti uma falta de compreensão, e cada vez foi tão doloroso quanto o anterior.

Mas eles não são apenas profissionais de saúde. Quando meu amigo foi diagnosticado com esclerose múltipla alguns anos depois, senti inveja. Você pode acreditar nisso?

Eu nunca disse a ela – ou confessei ninguém – mas vê-la recebendo cartões e flores de todos os nossos amigos durante as primeiras semanas de seu diagnóstico me fez perceber como poucos dos meus amigos realmente entendiam a fibromialgia.

Ela tinha uma consulta com muitos médicos e enfermeiros, todos lá como parte de sua “rede de apoio”. Eu não tinha ouvido falar de ninguém depois dessa consulta com o reumatologista – a menos que eu contasse o psicólogo que me liberou depois de três sessões porque ele “não via sinais de trauma”.

Eu não tinha essa rede de amigos, familiares ou médicos. Na verdade, naquela época, eu estava tendo problemas para comunicar ao meu médico a dor que eu estava sentindo.

Se você sofre de fibromialgia, então tenho certeza de que seu caminho para o diagnóstico foi tão horrível e complicado quanto o meu. Eu não ouvi falar de ninguém que tenha sido recebido com compreensão, crença e bondade do começo ao fim.

Eu acho realmente desconcertante que tantas pessoas possam estar tão doentes e, mesmo assim, a falta de apoio e a falta de vontade de entender é apenas um dado.

Meu conselheiro de saúde ocupacional me disse: “A fibromialgia é o estado da moda dos anos 90 – na década de 1990, todos afirmaram ter ME”, e meu consultor na clínica de dor disse: “Muitos pacientes com fibromialgia vêm aqui em lágrimas e pijamas – você parece estar bem.

Eu nunca vou entender porque comentários como esses são aceitáveis, especialmente de profissionais de saúde.

No entanto, nem tudo é ruim. Ao longo dos anos, tive a sorte de o fazer. Minha rede de apoio pode não ter existido no início, mas cresceu à medida que me tornei mais direta sobre a minha condição. Eu falo sobre isso no trabalho, faço um blog sobre isso no meu tempo livre e faço conexões de mídias sociais com outros pacientes com fibromialgia.

Meu namorado é um grande apoio e nunca questionou a validade da minha dor; Seu pai mora comigo há mais de 30 anos e entende os desafios da dor crônica e doenças invisíveis.

Mas, infelizmente, li muitas discussões sobre fóruns de fibromialgia em que os pacientes falam sobre sua falta de apoio familiar ou falta de compreensão em seu círculo social, e é por isso que blogs e redes sociais são tão importante. Eles nos lembram que não estamos sozinhos.

Há mais de 5 milhões de pessoas sofrendo de fibromialgia nos Estados Unidos e milhões em todo o mundo e eu acho que nossas vozes vão crescer mais forte e nós nos tornaremos mais fortes, vamos aumentar a conscientização, incentivar a pesquisa e a educação e a compreensão da fibromialgia aumentarão.

À medida que a pesquisa se desenvolve, os ensaios clínicos serão realizados e quem sabe, talvez um dia, haja uma cura. Na minha vida, gostaria apenas de ver o nosso diagnóstico significar algo.

Eu quero que as pessoas respondam com compreensão e simpatia quando alguém lhes diz: “Eu tenho fibromialgia.

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