Je ne suis pas malade.’ J’ai la fibromyalgie

La lutte contre la fibromyalgie est que chaque jour c’est quelque chose de nouveau. Mon quotidien est une bataille constante sur une piste tout-terrain; plein de dangers, aucune idée d’où je vais ou ce que je vais frapper à côté. Je suis dans un rond-point infini de symptômes. Chaque obstacle est calculé pour éviter le risque, mais le résultat n’est jamais prévisible, peu importe combien j’essaie. Les variables n’ont pas d’importance.

Il existe de nombreux symptômes de la fibromyalgie, notamment:

  • Douleur musculaire chronique, spasmes musculaires ou oppression
  • Fatigue chronique grave et diminution de l’énergie
  • Insomnie ou se réveiller tout aussi fatigué que lorsque vous êtes allé dormir
  • Raideur au réveil ou après être resté trop longtemps dans une position
  • Difficulté à se souvenir, à se concentrer et à exécuter des tâches mentales simples («fibro fog»)
  • Douleurs abdominales, ballonnements, nausées et constipation sans problème gastro-intestinal
  • Tension chronique ou migraine
  • Sensibilité à l’un ou plusieurs des effets suivants: odeurs, bruits, lumières vives, médicaments, certains aliments et rhume
  • Anxiété et dépression
  • Engourdissement ou picotement dans le visage, les bras, les mains, les jambes ou les pieds
  • Une sensation de gonflement (sans gonflement réel) dans les mains et les pieds
  • La mâchoire et la tendresse du visage
  • Costochondrite, inflammation du cartilage qui relie une côte au sternum
  • Ça continue. Ils deviennent encore meilleurs. Comme, l’allodynie, une sensibilité accrue au toucher, qui entraîne la douleur de choses qui normalement ne causeraient pas d’inconfort, comme le port de vêtements.

Pour moi, je lutte avec la douleur et la fatigue. Unique. Journée. Ce n’est pas juste un petit mal de tête ou je suis fatigué. Ce sont des douleurs corporelles comme si vous aviez la grippe. C’est de la fatigue comme si tu n’avais pas dormi en 48 heures. C’est tous les jours. C’est ma ligne de base constante. Ma vie normale est toi un jour de maladie. Ou la gueule de bois. Voilà comment je vis.

Pour référence, j’ai 27 ans, 5’1 “et 120 livres. J’ai l’air en bonne santé.

Mais, les autres symptômes sont la partie la plus difficile. Ils se déplacent dans mon corps comme si c’était un flipper; Je change constamment d’emplacement et de gravité, souvent avec des douleurs aiguës et rapides, si vite que je peux à peine reprendre mon souffle avant de passer à autre chose. Régulièrement pendant des heures à la fois; où mes jambes se sentent comme ils ont des poids de 100 livres attaché à eux. Habituellement, en faisant mes courses de base, ça me frappe comme une tonne de briques qui se transforment en sueur, et puis je surchauffe tellement fort que je dois faire une pause, car acheter plus que du papier toilette chez Target est trop dur. Huit heures de travail dans mon travail à plein temps me donnent l’impression de courir un marathon.

La liste se rallonge de plus en plus. J’ai démissionné en disant simplement: «Je ne me sens pas bien, merci de demander», au lieu d’essayer d’expliquer l’une des myriades de maux que je ressens en ce moment.

En parlant de moments, c’est tout ce à quoi je peux penser. En ce moment de douleur, j’existe au lit, essayant de me distraire de «ça» (la douleur). Demain, dans les moments avant, pendant et après mes déplacements en transport en commun. Dans trois semaines, dans les moments de voyage de 30 heures, je m’embarque. Comment vais-je réagir? Qu’est-ce qui va flamber (c’est ainsi que nous décrivons “quand sh * t frappe le fan”)? Combien de temps le transit prendra-t-il de X à Z? Une fois arrivé à Z, dois-je partir à n’importe quel moment? Combien d’énergie dois-je utiliser dans les huit heures que je suis censé travailler?

Levez-vous toutes les 45 minutes pour réduire le niveau de douleur de cinq pour cent. Marchez au moins 4 000 pas pour réduire le niveau de douleur de 10%. Reposez-vous après 20 minutes de marche. Être au lit pendant au moins neuf heures pour fonctionner à environ 75 pour cent le jour suivant.

Tout est un calcul car il y a un bug dans ma base de données.

Il n’y a plus de motif dans mon code.

Tout est inconnu.

Au travail, je pense dire à un collègue pourquoi je suis sorti “malade” hier. Elle a demandé, curieusement, si j’avais compris ce qui me rendait malade. J’ai répondu joyeusement: «Parfois, je tombe malade». Mais la partie de moi qui a besoin de soutien et d’empathie m’a supplié de dire la vérité. La chose à propos de la fibromyalgie est que ce n’est pas comme les autres choses. La chose à propos de la fibromyalgie est que personne ne sait ce que c’est.

La réponse la plus commune est une reconnaissance deux fois enlevée – ils ont une connaissance (souvent féminine) ou leur «ami de maman» avait cela. La conversation s’arrête. Ce n’est pas comme la grippe. Les gens savent ce que c’est. Les gens l’obtiennent. Vous êtes malade.

La fibromyalgie est une classe à part, et c’est différent pour tout le monde.

Mon discours d’ascenseur va généralement un peu comme ceci: «J’ai un trouble du système nerveux central qui provoque une douleur chronique généralisée et de la fatigue.» J’essaie de le faire paraître mauvais, parce que c’est mauvais.

Parce que je veux que les gens fassent attention.

Je veux que les gens connaissent la fibromyalgie et ce qu’elle fait; le pouvoir qu’il détient de détruire des vies tout en se cachant dans l’ombre. Il se fait passer pour d’autres maladies et nous subissons une série de tests que notre assurance ne couvrira pas. Cela transforme mes amis et ma famille en sceptiques. Cela fait penser (et me fait sentir) que je suis un menteur, un faussaire et un paresseux. Il essaie de prendre mon travail, mes relations, mon amour et ma passion pour la vie.

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