Eu não estou doente.’ Eu tenho fibromialgia

A luta contra a fibromialgia é que todos os dias é algo novo. Meu dia a dia é uma batalha constante em uma pista todo-o-terreno; cheio de perigos, sem ideia de para onde vou ou o que vou atingir em seguida. Eu estou em uma rotunda infinita de sintomas. Todo obstáculo é calculado para evitar riscos, mas o resultado nunca é previsível, por mais que eu tente. As variáveis ​​não importam.

Existem muitos sintomas de fibromialgia, incluindo:

  • Dor muscular crônica, espasmos musculares ou tensão
  • Fadiga severa crônica e diminuição de energia
  • Insônia ou acordar sentindo tão cansado quanto quando você foi dormir
  • Rigidez ao acordar ou depois de ficar em uma posição por muito tempo
  • Dificuldade em lembrar, concentrar e realizar tarefas mentais simples (“fibro fog”)
  • Dor abdominal, inchaço, náusea e constipação sem problemas gastrointestinais reportáveis
  • Tensão crônica ou enxaqueca
  • Sensibilidade a um ou mais dos seguintes sintomas: odores, ruídos, luzes fortes, medicamentos, certos alimentos e resfriados
  • Ansiedade e depressão
  • Dormência ou formigamento no rosto, braços, mãos, pernas ou pés
  • Uma sensação de inchaço (sem inchaço real) nas mãos e pés
  • Mandíbula e ternura facial
  • Costocondrite, inflamação da cartilagem que liga uma costela ao esterno
  • Isso continua. Eles ficam ainda melhores. Como, alodinia, uma sensibilidade aumentada ao toque, que resulta em dor de coisas que normalmente não causariam desconforto, como usar roupas.

Para mim, eu luto com dor e fadiga. Solteiro. Dia. Isso não é apenas uma pequena dor de cabeça ou estou cansado. Isso é dores no corpo como se você estivesse gripado. Isso é fadiga como se você não tivesse dormido em 48 horas. Isso é todo dia. Essa é minha linha de base constante. Minha existência normal é você em um dia doente. Ou de ressaca. É assim que eu vivo

Para referência, tenho 27 anos, 5’1 ″ e 120 libras. Eu pareço saudável.

Mas os outros sintomas são a parte mais difícil. Eles passam pelo meu corpo como se fosse uma máquina de pinball; constantemente mudando de localização e gravidade, muitas vezes em dores agudas e rápidas, tão rápido que mal posso recuperar o fôlego antes de seguir em frente. Regularmente durando por horas a fio; onde minhas pernas sentem como se tivessem pesos de 100 libras amarradas a eles. Normalmente, ao executar minhas tarefas básicas, ele me atinge como uma tonelada de tijolos que transformam em suor, e então estou superaquecendo tão forte que preciso fazer uma pausa, porque comprar mais do que apenas papel higiênico na Target é muito difícil. Oito horas de trabalho no meu emprego a tempo inteiro parecem correr uma maratona.

A lista continua e continua. Resignei-me apenas a dizer: “Não me sinto bem, obrigado por perguntar”, em vez de tentar explicar uma das muitas doenças que sinto neste momento.

Falando de momentos, é tudo que posso pensar. Neste exato momento, neste momento de dor que eu existo, na cama tentando me distrair de “isso” (a dor). Amanhã, nos momentos antes, durante e depois do meu trajeto de transporte público. Em três semanas, nos momentos da viagem de 30 horas, estou embarcando. Como vou reagir? O que vai flare (é assim que descrevemos “quando ele bate no ventilador”)? Quanto tempo o trânsito levará do local X para Z. Quando eu chegar no local Z, precisarei sair a qualquer momento? Quanta energia eu tenho que usar nas oito horas que eu deveria estar trabalhando?

Levante-se a cada 45 minutos para reduzir o nível de dor em cinco por cento. Caminhe pelo menos 4.000 passos para reduzir o nível de dor em 10%. Descanse depois de 20 minutos de caminhada. Fique na cama por pelo menos nove horas para funcionar em torno de 75% no dia seguinte.

Tudo é um cálculo porque há um bug no meu banco de dados.

Não há mais nenhum padrão no meu código.

Tudo é desconhecido.

No trabalho, considero contar a um colega mais sobre o motivo de eu estar “doente” ontem. Ela perguntou, curiosamente, se eu havia descoberto o que me deixava doente. Eu respondi de brincadeira: “Às vezes eu fico doente”. Mas a parte de mim que anseia por apoio e empatia me implorou para dizer a verdade. A coisa sobre fibromialgia é que não é como outras coisas. A coisa sobre a fibromialgia é que ninguém sabe o que é.

A resposta mais comum é um reconhecimento duas vezes removido – eles têm um conhecido (muitas vezes feminino) ou seu “amigo da mãe” tinha isso. A conversa pára. Não é como a maldita gripe. As pessoas sabem o que é isso. As pessoas entendem. Tu estás doente.

A fibromialgia está em uma classe própria e é diferente para todos.

Meu discurso de elevador geralmente é mais ou menos assim: “Eu tenho um distúrbio do sistema nervoso central que causa dor crônica e fadiga generalizada”. Tento fazer com que pareça ruim, porque é ruim.

Porque eu quero que as pessoas prestem atenção.

Eu quero que as pessoas saibam sobre a fibromialgia e o que ela faz; o poder que detém para destruir vidas enquanto espreita nas sombras. Ele se disfarça como outras doenças, então somos submetidos a uma gama de testes que nosso seguro não cobre. Isso transforma meus amigos e familiares em céticos. Isso faz as pessoas pensarem (e me fazem sentir) como se eu fosse um mentiroso, fingidor e preguiçoso. Ele tenta pegar meu emprego, meus relacionamentos, meu amor e minha paixão pela vida.

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