Ik verontschuldig me niet voor het hebben van plezier terwijl ik chronisch ziek ben

Toen ik zes jaar oud was, werd ik in het ziekenhuis opgenomen met Rocky Mountain spotted fever. In het ziekenhuis moedigden ze me aan om uit bed te komen, me aan te kleden en zoveel mogelijk tijd in de speelkamer door te brengen. Ik bracht tijdschriften en boeken naar mijn kamer om te lezen en te spelen met andere kinderen die op de kinderkamer waren. Er was een meisje in de kamer naast leukemie en we maakten gezichten en begroetten elkaar via ons gedeelde raam. Het feit dat ik kon spelen, betekende niet dat ik niet ziek genoeg was om in het ziekenhuis te worden opgenomen. Het betekende dat ik, ongeacht mijn ziekte, een kind was met dezelfde behoeften en verlangens als andere kinderen.
Bij volwassenen lijkt hetzelfde concept echter niet waar te zijn. Wanneer zieke mensen het doen, nou ja, alles, wordt dit gezien als een ‘bewijs’ dat we opscheppen over onze toestand. Velen van ons worden regelmatig geconfronteerd met vreemden als we in het openbaar uitgaan, van het gebruik van parkeerborden tot de ADA-accommodatie op evenementen. We worden meer uitgedaagd door de mensen die we kennen, die echt beter moeten weten.

Nadat ik ziek werd, besloot ik op een dag naar mijn favoriete pretpark te gaan. Ik heb niet veel gedaan; Het was een zeer sedentaire ervaring. Ik publiceerde een foto van mezelf op een van de Facebook-reizen met mijn kiemmasker terug, ik heb dagen geslapen om van mijn avontuur te herstellen en ik heb er niet veel over nagedacht. Een paar dagen later belde mijn moeder me erover. Een “vriend van het gezin” had de foto gezien en was er woedend over. Blijkbaar had hij bij verschillende mensen geklaagd dat als ik in een pretpark zat, ik duidelijk goed genoeg was om te werken en ik deed een soort van oplichterij. Ik was teruggekeerd naar mijn moeder.
Ik stelde onmiddellijk belangeloze en geblokkeerde persoon voor, maar hun daden bleven bij mij. Het grootste deel van het volgende jaar keek ik elke keer dat ik een foto plaatste waarop ik iets leuks deed, over mijn schouder. Ik heb er altijd op aangedrongen te beschrijven hoe ziek ik was en hoe ik moest rusten en hoe moe ik erna was. Ik voelde de behoefte om te beoordelen wat ik aan het doen was; om te verifiëren dat hij nog steeds ziek was, en om iedereen eraan te herinneren dat er meer aan de waarheid was dan op de foto te zien was. De onwetendheid van iemand en de onplezierige oordelen hebben me schuldig gemaakt omdat ik zo veel mogelijk van mijn leven heb genoten en mijn moeder lastig viel, en dat was ondenkbaar.
Het lijkt vaak dat er geen echte manier is voor mensen met chronische ziekten om deze strijd te winnen. Vijandige mensen die niet willen geloven dat je echt ziek bent, zullen fouten vinden in alles wat je doet. Er is geen manier om hen te sussen, ongeacht hoe ze hun leven leiden.
Sommige mensen met chronische ziekten kunnen trainen, andere niet. Sommigen van ons worden aangemoedigd om op de een of andere manier fysiek actief te zijn om ons te helpen de functie te behouden (ik heb een reeks fysiotherapie-oefeningen om elke dag te doen met enkele specifieke orthopedische problemen, bijvoorbeeld). Als ze je fysiek op een of andere manier actief zien, wordt dit echter gezien als een teken dat je toch niet ziek bent. De maatschappij houdt ervan Olympische atleten die tegen hun ziekte of handicap vechten te concurreren om te concurreren. Als je vecht voor je ziekte of handicap om soms iets fysieks te doen, zoals een 5K of een dansshow, kan dit worden gezien als een bewijs dat je een fraude bent.
Het wordt algemeen aanvaard dat het hebben van een sterk en ondersteunend netwerk van vrienden en familie nuttig is voor mensen met chronische ziekten. Ons wordt verteld dat we voor ons eigen welzijn van tijd tot tijd het huis moeten verlaten. Als we het echter wagen om in het openbaar met vrienden uit te gaan of van tijd tot tijd iets leuks te doen, zullen sommigen geloven dat we niet ziek zijn. En als we een middag in de bioscoop doorbrengen, is het op de een of andere manier gelijk aan 40 uur per week, 50 weken per jaar, op het werk kunnen doorbrengen. 
Als je alleen woont of niet veel ondersteuning hebt, moet je nog steeds zorgen voor dagelijkse taken, maar iets eenvoudigs als het kopen van je eigen voedsel kan worden gezien als een bewijs dat je geschikt bent voor het lichaam.
Als je te moe of uitgeput bent om te douchen, je haar op te doen of je aan te kleden, dan heb je jezelf laten gaan; Als je met make-up en gestileerd haar komt, nou, je bent duidelijk niet ziek omdat je er niet ziek uitziet. 
Als je foto’s op sociale netwerken plaatst waar het er goed uitziet, zullen mensen denken dat je niet ziek bent; Als u foto’s van uzelf in behandeling plaatst, wordt u ervan beschuldigd een zorgvrager te zijn. 
Als je iemand vertelt over de progressieve loop van je ziekte, doe je alsof het nichtje van het kind van je tante Edna dezelfde conditie had en nu is het goed.
De foto’s van sociale netwerken en de observaties van mensen met chronische ziekten glimlachen en lijken “normaal” of doen boodschappen, ze zijn zelfs gebruikt om arbeidsongeschiktheidsuitkeringen te ontkennen of te elimineren, wat mogelijk de meest verontrustende is. Het is moeilijk te begrijpen dat deskundigen op het gebied van invaliditeitsbepaling, artsen en overheid bestuurders ten goede komen, mensen die zogenaamd een breed scala aan gezondheidsproblemen kennen, niet akkoord gaan met de begrippen goedemorgen, herstel van investeringen en onzichtbare ziekten die niet altijd lineaire trajecten.
Niemand lijkt te overwegen wat er buiten en rondom de Facebook-foto gebeurt waar ze het over hebben. Het feit dat het de eerste keer in weken kon zijn dat een chronische patiënt iets heel leuks moest doen, ontsnapt aan hem. Ze realiseren zich niet hoeveel deze activiteiten kosten in termen van pijn, vermoeidheid en verminderde functie. Ze kijken op een dag naar een foto of een Facebook-status en denken dat ze experts in je leven zijn.

Ik weet niet zeker wat deze mensen denken dat ze geacht worden te doen elke dag. We hebben chronische, ongeneeslijke ziekten. Vaak besteden we het grootste deel van onze tijd thuis of in de behandeling zoals het is. We zijn vaak uitgeput en erg pijnlijk. Als we niet fulltime kunnen werken, moeten we dan elk moment van vreugde, afleiding, sociale interactie of plezier opgeven? Zal dat ons op wat voor manier dan ook helpen? Ziek zijn is voor velen van ons buitengewoon moeilijk. Het is nog moeilijker wanneer kritieke en pijnlijke types besluiten dat de ziekte het feit dat we dezelfde behoeften hebben als elke andere persoon, ongeldig zou maken. In plaats van mensen met chronische ziekten te vertellen opmerkingen en beschuldigingen achter te laten, Misschien ligt de verantwoordelijkheid bij diegenen die zich onthouden van afzien van het doen en verzorgen van hun zaken. Is het echt zo moeilijk om andere mensen met rust te laten?

Beeldresultaat voor morgan freeman

Eleanor Roosevelt heeft ooit gezegd: “Doe wat je in je hart voelt om gelijk te hebben, want je zult sowieso kritiek krijgen.” Ik heb deze woorden heel serieus genomen als het gaat om de interactie met anderen over mijn chronische ziekte. Ik ben niet langer bijzonder aardig als ik word geconfronteerd met geïmproviseerde rechters. Om de zoveel tijd begrijpt iemand het eerlijk niet, en helpt het beleefd en beknopt uitleggen van sommige dingen. Vaak hebben ze echter al hun eigen conclusies getrokken en niets wat ik zeg zal een deuk in hun vijandigheid maken. Ik zal geen tijd verspillen met proberen mezelf te rechtvaardigen tegenover willekeurige vreemden en kleine kennissen die zichzelf hebben aangewezen als rechters en jury’s van mijn leven.
Ik kan niet voorkomen dat anderen denken wat ze willen over mij. Ik kan en wil echter weigeren te voldoen wanneer iemand me vraagt ​​om me te verontschuldigen, de schuld te geven of te rechtvaardigen dat ik van tijd tot tijd het huis verlaat. Iedereen die beslist dat chronische ziekte op de een of andere manier mijn behoeften als persoon ongeldig maakt, inclusief mijn behoeften aan geluk en socialisatie, maakt me geen zorgen.

Loading...

Leave a Reply